Seltenes Syndrom schädigte Zwillinge (6) im Mutterbauch

Die vergangenen sechs Jahre waren für Ines Z. (44), die vor drei Jahren aufgrund häuslicher Gewalt von Kroatien nach Österreich flüchtete, hart: Ihre Zwillinge Liam und Mak (6) hatten im Mutterbauch das sogenannte Fetofetale Transfusionssyndrom (FFTS). Die gebürtige Kroatin lebt nun als Alleinerzieherin mit ihren Buben in Filzmoos (Sbg.).

Beim FFTS vermischen sich die Blutgefäße der Zwillinge. Die Folge: Der eine Fötus wird schlechter mit Blut versorgt, der andere erhält wiederum zu viel Blut. Dadurch können beide Feten geschädigt werden – etwa am Herzen oder an den Lungen.

Auch Liam trug aufgrund der großen Menge an Blut, die er von Mak erhielt, und des daraus folgenden Sauerstoffmangels und der Blutungen Hirnschäden davon. Da das Syndrom erst spät erkannt werden kann, wurden die Zwillinge schließlich in der 26. Schwangerschaftswoche geholt. Danach mussten die beiden Frühgeborenen vier Monate lang in den Inkubator. Seitdem kämpft Liam mit schweren gesundheitlichen Einschränkungen.

"Seine Prognosen waren niederschmetternd, aber ich habe mein Bestes gegeben, um ihm zu helfen. Er kann nicht selbstständig sitzen und auch nicht sprechen. Im vergangenen Oktober hat er begonnen, zu krabbeln. Er kann auch schon seinen Rücken aufrichten und hat eine ausgezeichnete Augen-Mund-Koordination. Liam hat wirklich große Fortschritte gemacht", erzählt seine Mama, die derzeit als Zimmermädchen arbeitet.

Spezial-Anzug soll Liam helfen

Derzeit erhält Liam einmal pro Monate Logopädie und Physiotherapie – doch das ist viel zu wenig. Eine 12-tägige Therapie mit dem sogenannten Renona-Anzug soll dem Sechsjährigen dabei helfen, selbstständig sitzen zu können: "Er trägt den Anzug dann mehrere Stunden pro Tag – etwa bei der Hypo- oder der Ergotherapie. Dabei sollen Impulse ans Gehirn gehen, die die Bewegungsabläufe normalisieren. Ich hoffe darauf, dass er dann sitzen und einen großen Schritt machen kann, um laufen zu können."

Denn durch die Druckkraft des Anzugs wird die Körperhaltung korrigiert und der Träger bei Bewegungsabläufen unterstützt. Zusätzlich werden neue Impulse ans Gehirn gesendet, damit bestimmte Körperfunktionen wieder aktiviert werden können. Für Liam wäre die Therapie somit ein wichtiger Impuls.

Therapie kostet 6.000 Euro

Doch die Reha-Behandlung in Semmering (NÖ) kostet rund 6.000 Euro und wird nicht von der ÖGK übernommen: "Da ich als alleinerziehende Mutter nicht in der Lage bin, die Therapiekosten zu tragen, brauche ich Hilfe", erklärt Ines Z., die auf der Seite "gofundme" eine Spendenaktion für Liam gestartet hat.

Die vergangenen drei Jahre waren für Ines Z. "sehr anstrengend und kräftezehrend", wie sie verrät. Denn auch Mak hat Schäden wie eine Entwicklungsverzögerung und eine extreme Lärmempfindlichkeit davon getragen: "Auch er braucht meine Aufmerksamkeit. Er ist derzeit auf der Warteliste für Ergo- und Musiktherapie sowie Logopädie."

Schulstart für Zwillinge im Herbst

Im Herbst starten die lustigen und lebendigen Zwillinge dann mit der Schule, Liam hat schon einen fixen Platz in einer Sonderschule. Und auch Ines Z. will durchstarten: "Ich will mein Deutsch immer weiter verbessern und mir dann einen neuen Job suchen. Denn in Kroatien habe ich Wirtschaft studiert."