1 /12 Die folgende Bildstrecke enthält Fotos, die den Betrachter eventuell verstören können.

2 /12 Die kleine Anna Wilklow ist ein fröhliches Kind - obwohl sie es ganz und gar nicht leicht hat im Leben.

3 /12 Sie leidet an Harlekin-Ichthyose, einer sehr seltenen, genetisch bedingten Hauterkrankung, bei der die Haut am ganzen Körper stark verhornt, ohne dass sie abgestoßen wird. (Im Bild: Lithographie eines Harlekin-Fötus, 1886)

4 /12 Aufgrund der gespannten Haut kehren sich Augenlider und Lippen nach außen.

5 /12 Dass Anna anders als andere Kinder ist, zeigte sich direkt nach der Geburt. Die Haut, die sich während der Zeit im Mutterleib angesammelt hatte, wurde durch den ersten Kontakt mit der Luft im Spitalzimmer "trocken und hart und legte sich wie eine Rüstung um Anna", erinnert sich Mutter Jennie.

6 /12 Heilbar ist die auch als Fischschuppen-Krankheit bezeichnete Störung nicht. Allerdings sind die Überlebenschancen heute dank des technischen Fortschritts deutlich grösser als noch vor einigen Jahren, als die betroffenen Neugeborenen meist wenige Tage nach der Geburt verstarben.

7 /12 Auch Anna hat die ersten kritischen Tage überstanden. Sie feierte im September 2018 ihren ersten Geburtstag. Doch um ihre Haut elastisch und feucht zu halten ...

8 /12 ... und ihr ? so gut es geht ? ein möglichst angenehmes Leben zu ermöglichen, ...

9 /12 ... muss ihre Haut vor dem Austrocknen bewahrt werden.

10 /12 Das heißt: Seit ihrer Geburt muss Anna mehrmals täglich jeweils zwei Stunden in einer speziellen Lösung baden. Außerdem muss die Kleine regelmäßig zur Ergo- und Physiotherapie, um die Beweglichkeit zu erhalten.

11 /12 Zudem cremt Mutter Jennie Anna mehrmals pro Tag mit einer Heilsalbe ein. Weil das Mädchen wächst, steigt der Verbrauch, was ins Geld geht. Das wird nun knapp, weil Jennie ihren Job aufgeben musste, um rund um die Uhr für ihre Tochter da sein zu können.

12 /12 Um auch weiterhin die dringend benötigten Utensilien für die Pflege von Anna zahlen zu können, hat die Familie ein Crowdfunding eingerichtet.