Spinale Muskelatrophie (SMA)

25. Mai 2019 21:30; Akt: 25.05.2019 21:39 Print

Novartis erhält Zulassung für teuerstes Medikament

Der Schweizer Pharmakonzern Novartis hat in den USA die Zulassung für eine Gen-Therapie erhalten. Die Einmaldosis soll über 2 Millionen Dollar kosten.

Bettina leidet an Spinaler Muskelatrophie. Dank einer Crowd-Funding-Aktion konnte sie die Therapie mit dem Biogen-Mittel Spinraza beginnen. (Video: Tamedia, Sebastian Klinger / Bettina-will-leben.ch)
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2,125 Millionen Dollar für eine Einmaldossis Zolgensma – so teuer soll Novartis neue Gentherapie gegen die seltene Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie (SMA, siehe Box) sein. Die US-Behörde FDA erteilte am Freitag die Zulassung für Zolgensma. Angewendet wird es bei Kindern unter zwei Jahren.

Zunächst waren die hohen Kosten auf Widerstand gestoßen. Doch Novartis argumentierte, die Einmalanwendung rette das Leben von Patienten, die andernfalls auf Langzeitbehandlungen mit Kosten von mehreren Hunderttausend Dollar pro Jahr angewiesen wären. So sagte Dave Lennon, Präsident der Novartis-Tochter Avexis, die das Mittel entwickelt hat, gegenüber dem "Tagesanzeiger": "Wir halten unseren Preis für angemessen und fair, denn er entspricht rund der Hälfte der alternativen Behandlungskosten gerechnet auf 10 Jahre."

Trotzdem will das Unternehmen Betroffenen entgegenkommen: In den USA arbeitet Novartis mit der Spezialapotheke Accredo zusammen, die eine Ratenzahlung von 425.000 Dollar für fünf Jahre anbieten wird.

Novartis neue Gentherapie Zolgensma soll 2,125 Millionen Dollar kosten. (Bild: Novartis)

Noch dieses Jahr soll Genehmigung für Europa folgen

Derzeit wird die Erbkrankheit SMA mit dem Mittel Spinraza des US-Biotechnologieunternehmen Biogen behandelt. Spinraza kann den Krankheitverlauf stoppen. Diese Arznei, die alle vier Monate verabreicht werden muss, schlägt laut der Nachrichtenagentur "SDA" im ersten Behandlungsjahr mit 750.000 Dollar zu Buche und in der Folge mit 375.000 Dollar pro Jahr.

Bettina Riemensberger

Dass auch die Kosten für die lebensrettende Therapie Spinraza für viele Betroffene zu hoch sind, zeigt der Fall von Bettina aus Wetzikon (Schweiz). Die 31-Jährige leidet seit ihrer Geburt an der Krankheit, heute ist sie bis auf den linken Zeigefinger gelähmt. Da die Krankenkasse das rettende Medikament nicht zahlte, starteten Familie und Freunde die Crowdfunding-Aktion "Bettina will leben", um ihr das erste Behandlungsjahr finanzieren zu können. Danach, so die Erwartung, werde die Therapie wie in Deutschland und Italien von der Grundversicherung übernommen.

Die Zielsumme von 600.000 Franken (rund 535.000 Euro) für Bettina wurde nach nur 16 Tagen erreicht. "Wir danken allen Spenderinnen und Spendern aus ganzem Herzen für ihre riesige Solidarität", so Ivana Leiseder, Initiantin und Leiterin der Kampagne "Bettina will leben" damals. Leiseder hofft, dass bis dann die Krankenkasse die Behandlung auch für Erwachsene übernimmt. Ein entsprechendes Gesuch ist derzeit hängig.

Auch Georg (13) aus der Steiermark leidet an SMA. Ihm konnte ebenfalls nur durch Spenden geholfen werden – "Heute.at" berichtete.

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Die beliebtesten Leser-Kommentare

  • Andrea am 26.05.2019 08:16 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    Gesundheit

    Und da soll mir keiner mehr sagen, Gesundheit sei nicht käuflich!

  • Die neue Sabrina am 25.05.2019 22:29 Report Diesen Beitrag melden

    welch ein Irrsinn !

    Wenn nur die Kosten entscheiden ob einem Menschen geholfen werden kann, welchen Sinn macht dann ein Medikament für die Menschheit ? Gebt es frei oder macht die Pharmafirmen kaputt, so wird es auch in Indien gehandhabt.

  • Guziwuzi am 26.05.2019 12:44 Report Diesen Beitrag melden

    Die halten diesen Preis für Fair?!

    Die halten diesen Preis für Fair?! Wie soll man den das jeh bezahlen! Das ist bestenfalle Erpressung mit dem Leben eines Kindes!

Die neuesten Leser-Kommentare

  • Korbi am 27.05.2019 08:09 via via Mobile Report Diesen Beitrag melden

    eine Option?

    hier sieht man, wie wichtig Staatsbetriebe wären. Wird nicht gewinnorientiert verkauft, wäre der Preis günstiger.

  • Insulin Junkie am 27.05.2019 00:06 Report Diesen Beitrag melden

    Money money money

    In der Produktion kostet das Ding nicht mal 100 pro Fläschchen. Die Anzahl der Krankheitsfälle macht den Preis aus. So schafft man es, dass sogar diese schlimme Krankheit gestoppt wird. Ausser bei Diabetes Typ 1 - da stirbt man nicht gleich und bringt dem Produzent massig Kohle. Warum dann heilen - so geht's ja auch :( - aber ein 50.000 Jahre altes Fohlen klonen, das geht ohne Probleme....

    • Klerk Hooverman am 28.05.2019 07:06 Report Diesen Beitrag melden

      Die Forschung ist teuer

      In der Produktion kostet ein Fläschchen nicht mal 10 . Die jahrelangen Forschungskosten sind jedoch der Teil der die hohen Kosten ausmacht . Unzählige Personen und sündhaft teure Gerätschaften sowie zig Testreihen welche jahrelang nur dazu da waren um dieses Medikament zulassungsreif zu machen . Und das spiegelt den hohen Preis wieder .

    einklappen einklappen
  • TantePolly am 26.05.2019 17:59 Report Diesen Beitrag melden

    Und was wird unternommen um die

    Vererbung dieser Krankheit zu verhindern?

  • Guziwuzi am 26.05.2019 12:44 Report Diesen Beitrag melden

    Die halten diesen Preis für Fair?!

    Die halten diesen Preis für Fair?! Wie soll man den das jeh bezahlen! Das ist bestenfalle Erpressung mit dem Leben eines Kindes!

  • kritischer Geist am 26.05.2019 10:15 Report Diesen Beitrag melden

    Man hat ja nichts zu verschenken

    Zuallererst kommen die Ferraris und Mercedes für den Vorstand dran. Danach die Dividenden für die Aktionäre. Dann die Marmorvertäfelungen für die Geschäftsgebäude und dann kommt lange nichts. Ein verschwindend geringer Teil für die Angestellten, die die Entwicklung und die Arbeit machen. So - genauso macht Marktwirtschaft allen erfolgreichen Menschen richtig Spass und nebenbei kann man auch noch etwas Gutes tun und sich im Himmel einen Platz reservieren.