'Vergesse nach 3 Sekunden alles' – mit 34 Jahren

Sport oder einer Arbeit nach zu gehen sind für Isabel S. völlig unmöglich. Sie verbringt 90 Prozent ihrer Zeit im Bett, Medikamente sind dort zu ihrem Partnerersatz geworden und selbst das Essen stellt für die 34-Jährige eine Herausforderung dar. Die Wienerin ist an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankt. Während die schwere neuroimmunologische Erkrankung oft nach einem Virusinfekt wie einer Influenza oder dem Epstein-Barr-Virus (EBV) auftritt, leidet Isabel S. bereits seit ihrer Geburt daran. Erfahren hat sie von ihrer Erkrankung jedoch erst vor vier Jahren.

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"Ich bin mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen. Dem wurde es zugeschrieben, dass ich starke Erschöpfung aufweise, Belastung nicht aushalte und ständig Infekte habe. Ich hatte ständig Bronchitis, Kehlkopfentzündungen, Mittelohrentzündungen – alles chronisch. Auf einem Befund steht sogar, das sei normal für ein Kind. Nein, ist es nicht."

"Auf einem Befund steht sogar, das sei normal für ein Kind. Nein, ist es nicht."

In ihren Jugendjahren sorgte ein noch milder Verlauf für ständige Fehlstunden. Fast wäre sie deshalb sogar von der Schule geflogen, nur ihre guten Noten hätten sie gerettet. Später wurde es schleichend zu einem moderaten Verlauf, das habe sie drei Jobs gekostet. "Egal ob Chef, Schuldirektorin oder Freunde, es versteht niemand, warum du andauernd fehlst. Man hat auch einen irrsinnigen Druck, warum man nicht funktioniert wie andere Menschen und warum man fünf Tage kommen kann und dann wieder drei Wochen im Krankenstand ist, weil man Antibiotika braucht."

Kein Alltag mehr

Vor drei Jahren hatte die Wienerin noch einmal reaktiv EBV, die Symptome verschlechterten sich um das Zehnfache: "Die Schmerzen und der Brain Fog, also Gehirnnebel, waren enorm. Ab da an war Sport nicht mehr möglich, Arbeiten nicht mehr möglich, Freunde sehen nicht mehr möglich. Es gibt keinen Alltag, kein Leben mehr", so die 34-Jährige.

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Oft räume sie Sachen aus dem Tiefkühler in den Kühlschrank. "Zwei Tage später fällt mir dann ein, dass ich das Eis in den Kühlschrank gestellt habe. Da passieren wirklich die absurdesten Dinge. Man merkt sich auch überhaupt keine Wege. Man kann mir Fragen stellen oder Sachen sagen und drei Sekunden später ist alles wieder weg." Richtig Bücher, Magazine oder die Zeitung würde sie schon lange nicht mehr lesen. "Ich habe mir angewöhnt querzulesen, damit ich ungefähr verstehe, warum es geht." Doch schreiben funktioniert nicht mehr wie es sollte: "Wenn ich Texte schreibe, sind immer und immer wieder Fehler drinnen, auch wenn ich nur fünf Sätze schreibe."

Selbst die Lebensmittelbestellung sei für sie eine Herausforderung, einmal abgesehen davon, dass sie gesundheitsbedingt ohnehin nicht mehr viel zu sich nehme. Von den meisten Gerichten bekomme sie Herzrasen und allergische Reaktionen, erzählt die Wienerin. Die Liste von Sachen die ich vertrage, ist winzig. Ich habe mir auch angewöhnt nur noch viele kleine Bissen über den Tag verteilt zu mir zu nehmen. Am Abend kommt es darauf an, wie schlecht der Allergietag ist, Suppenwürfel mit Glasnudeln ist recht gut Antiallergen."

Ein dumpfer Dauerschmerz

"Völlig normale Tätigkeiten sind für mich eine Aufgabe für eine Woche", erzählt sie. Bleibt Isabel S. zuhause und hält die Ruhe ein, dann halte sich ihre Erkrankung als ein dumpfer Dauerschmerz in Grenzen. Doch sei sie nur fünf Minuten aktiv und versuche ein normales Leben zu führen, starte ihr Körper spätestens am Abend in den Autoimmunprozess. "Alles brennt, alles tut weh, man kann auch nicht schlafen."

"Völlig normale Tätigkeiten sind für mich eine Aufgabe für eine Woche."

Den Zustand, der bei ihre eine Woche anhält, beschreibt sie anhand einer gesunden Person, die eine richtig schwer Grippe erwischt hat: "Die ersten zwei, drei akuten Tage, wo man wirklich liegt und man weder Licht noch Geräusche ertragen kann. Man kann nicht einmal seine Lieblingsserie schauen, weil alles weh tut. Du kannst nicht einmal telefonieren und wartest wirklich nur, bis diese Stunden vorbei sind."

Ein gewöhnlicher Tag beginnt für Isabel S. bereits mit Schlafstörungen. "Ich bin deshalb schon morgens so erledigt, dass erst einmal gar nichts geht und hoffe, dass ich vormittags noch eine Stunde Schlaf bekomme." An guten Tagen steht anschließend eine Haushaltstätigkeit an, wie Wäschewaschen oder die Küche aufräumen. Später quäle sie sich ihres Hundes zuliebe, dass sie kurz spazieren gehen, dann gehe es auch schon wieder zurück ins Bett.

Endlich Aufmerksamkeit für ME/CFS

Was für Isabel S. wohl am schlimmsten ist: "Es hätte damals vielleicht geholfen, wenn ich schon Therapien bekommen hätte und nicht andauernd krank gewesen wäre." Doch auch heute ist die Krankheit immer noch nicht anerkannt, die Behandlungsmöglichkeit beschränkt und die Hilfen gleich Null. 

Betroffene werden oft nicht ernst genommen und als psychisch krank abgestempelt. Ebenso wie Isabel S., die laut Ärzten unter Depressionen litt, bis sie endlich an den richtigen Mediziner geriet und die Diagnose gestellt wurde. Doch durch die Corona-Pandemie und Long Covid rückt auch ME/CFS immer mehr in den Vordergrund und die Forschung nimmt Fahrt auf. Auch Isabel S. war nach unserem Interview noch auf dem Weg zur Post, um sich für ein neues Forschungsprogramm anzumelden – das ihr hoffentlich Linderung verschaffen wird.