"Schmetterlingskrankheit"

Ärzte rieten ihm zu sterben – heute ist der Mann 43

Dean Clifford lässt sich von der Tatsache, dass er an der verheerenden Krankheit Epidermolysis bullosa leidet, nicht unterkriegen.

Heute Life
Ärzte rieten ihm zu sterben – heute ist der Mann 43
Dean Clifford (Bild) hat – entgegen der Prognose seiner Ärzte – überlebt und setzt sich heute für Behinderte ein.
Youtube/ABC Science

Geht nicht, gibt's nicht – dieses Motto begleitet den Australier Dean Clifford bereits sein ganzes Leben. Ärzte prognostizierten ihm bereits als Kind, seine seltene Krankheit würde ihn früher oder später töten. Er bewies das Gegenteil und ist mit 43 Jahren noch sehr aktiv. Dem Mann aus der Stadt Kingaroy in Queensland wurde im Alter von zehn Jahren gesagt, dass er nie wieder laufen würde, aber er schaffte es, seinen Rollstuhl zu verlassen und wieder auf die Beine zu kommen – und trug im Jahr 2000 sogar die olympische Fackel.

Clifford hat nicht nur seine ursprüngliche Lebenserwartung weit übertroffen, sondern hat auch in jedem Aspekt seines Lebens den Widrigkeiten getrotzt und sich nicht von der Tatsache beirren lassen, dass er an Epidermolysis bullosa (EB) leidet. Er wurde mit der extrem seltenen Krankheit geboren, die als "Schmetterlingskrankheit" bekannt ist und permanente Schmerzen verursacht. Betroffene vergleichen die Schmerzen mit Verbrennungen dritten Grades.
Derzeit gibt es keine Heilung für EB, sodass sich Betroffene wie Clifford mit Behandlungen begnügen müssen, die darauf abzielen, ihre Symptome zu lindern und Infektionen zu verhindern. Diejenigen mit den schwersten Fällen, wie Clifford, haben in der Regel eine Lebenserwartung von 30 Jahren.

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Hauterkrankungen, die unter anderem durch eine Blasenbildung der Haut und/oder Schleimhaut charakterisiert ist. Grund sind genetische Defekte der Struktur- und Adhäsionsproteine ("Verklebungseiweiße") der Haut. Das führt zu einer erhöhten Empfindlichkeit der Haut, sodass bereits kleinste mechanische Belastungen zu schmerzhafter Blasenbildung und Erosionen führt. Je nach Schweregrad der Erkrankung können neben der Haut viele andere Organe betroffen sein (Mund, Augen, Speiseröhre, Magen-Darm-Trakt). Heilung gibt es keine, es kann nur symptomatisch behandelt werden. In Österreich gibt es etwa 500 Betroffene.

Unglaublich stark

Im Gespräch mit ABC Science sagte der Australier, dass seine Haut zwar "furchterregend aussieht" und oft "stark blutet", dass sie aber dennoch die gleiche ist wie die aller anderen. "Sie hat nur nicht die verbindenden Anker, die alle Schichten zusammenhalten. Daher führt jede Art von Bewegung zu einer Art Reibungsverletzung, so als ob Sandpapier aneinander reibt. Ich bin in der Lage, den Schmerz in den Hintergrund zu drängen, bis man manchmal einen Schritt in die falsche Richtung macht und für ein oder zwei Sekunden vor unerträglichen Schmerzen erstarrt."

"Es wäre besser, wenn ich sterbe"

Clifford erzählte, wie seine Haut heilt und bei der kleinsten Bewegung aufbricht, wodurch Wunden entstehen, die nach Ansicht von Medizinern zu den "aggressivsten" gehören, die sie je gesehen haben. Während der Schulzeit war Clifford an den Rollstuhl gebunden und brauchte Sondennahrung. "Die Ärzte meinten, es wäre besser, wenn ich früher als später sterben würde, denn je länger ich überlebte, desto schmerzhafter und schwächer würde das Leben werden."

Engagement für Behinderte

"Erst in meinen Teenagerjahren wurde mir klar, dass ich überleben würde, aber ich hatte keine Ahnung, was meine Zukunft bringen würde." Heute arbeitet Clifford als Motivationsredner. In den letzten zwei Jahrzehnten hat Clifford vor Millionen von Menschen eindrucksvolle Vorträge darüber gehalten, wie es ist, mit EB zu leben, und sich für Menschen mit Behinderungen eingesetzt. Komische Blicke und von Fremden angestarrt zu werden, ist Clifford "völlig egal", wie er sagt. "Für mich ist es ganz normal, dass die Leute einen zweiten Blick werfen oder etwas sagen, was sie nicht verstehen."

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    HEUTE/Helmut Graf

    Auf den Punkt gebracht

    • Dean Clifford leidet an der seltenen Krankheit Epidermolysis bullosa, die permanente Schmerzen verursacht und keine Heilung hat
    • Trotz der Prognosen der Ärzte hat er die Lebenserwartung übertroffen, ist aktiv und arbeitet als Motivationsredner, um anderen mit Behinderungen zu helfen
    red
    Akt.