Dieser Moment bleibt Lena Riedl (28) bis heute im Gedächtnis: "Ich wollte in der Volksschule mitturnen, durfte aber nicht. Es hieß, das wäre zu gefährlich. Ich war so traurig." Auch mit Freunden, Cousinen und Cousins konnte das aufgeweckte Mädchen nicht draußen toben. Die bittere Realität wurde ihr damals bewusst: sie war anders als die anderen.
Lena Riedl leidet an Epidermolysis bullosa (EB), einer angeborenen und nicht heilbaren Hauterkrankung. Umgangssprachlich nennt man Betroffene auch "Schmetterlingskinder", denn ihre Haut ist so verletzlich wie ein Schmetterlingsflügel. EB gehört zu den seltenen Erkrankungen, 500 Fälle sind derzeit in Österreich bekannt. Der Alltag von Betroffenen ist von Wunden, Blasen und Schmerzen geprägt. Doch die Krankheit kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein und neben der Haut auch andere Organe treffen.
Lenas Vater, Rainer Riedl, gründete aus seinen eigenen Erfahrungen heraus 1995 den Verein Debra Austria für Betroffene und deren Familien. Debra bietet medizinische Hilfe an und möchte durch gezielte Forschung auch Hoffnung auf Heilung geben. Riedl kann als Vater eines betroffenen Kindes aus eigener Erfahrung sprechen und denkt oft an die schwierige Zeit nach der Geburt zurück. "Wenige Tage nachdem Lena auf die Welt kam haben wir eine wunde Stelle entdeckt, kurz darauf schon Bläschen", erinnert er sich. Für die junge Familie folgte ein Marathonlauf von Arzt zu Arzt, bis die Diagnose feststand.
"Es ging uns wirklich schlecht", erzählt Rainer Riedl. Alles war gefährlich für das Kind, Lena hat sich immer verletzt." Von Klein auf bestimmte die Krankheit den Alltag der Familie. Stundenlange Verbandswechsel von Kopf bis Fuß wurden bald zur Routine, Verletzungsmöglichkeiten aber auch immer besser eingeschätzt und Vorkehrungen getroffen. Die Eltern nähten selbst kleine Handschuhe, um die Haut der Tochter zu schützen. Für seine neue Aufgabe kündigte Rainer Riedl seinen Job als Wirtschaftsinformatiker und widmete sich ganz dem Verein. Lenas Mutter blieb jahrelang zuhause, um sich um ihr krankes Kind zu kümmern. Die Familie hatte schon bald ihre ganz eigene Art, mit der Situation klar zu kommen. "Wir haben beschlossen, nicht über die Zukunft nachzudenken. Anfangs hatten wie Fragen wie 'Wird sie in die Schule gehen, wird sie Freunde haben, eine Beziehung?' Damit haben wir aufgehört. Wir leben nur in den Tag."
Zweieinhalb Jahre nach Lena kam ihre Schwester zur Welt. Die kleine Emma blieb von der Krankheit verschont. "Sie war für mich die Brücke zur Normalität", erzählt Lena Riedl. "Sie hat mich nie anders behandelt, hat alles mit mir durchgestanden und ist auch heute noch meine beste Freundin." Eine Freundin, die sie brauchte, denn in der Schulzeit begleitete die junge Wienerin neben den Schmerzmitteln auch noch die Scham. "In der Öffentlichkeit hätte ich mich am liebsten versteckt", sagt sie. "Ich habe später spektakuläre Geschichten erfunden von irgendwelchen Unfällen, um die Wahrheit nicht sagen zu müssen".
Der entscheidende Wendepunkt kam für Riedl in der Pubertät, als sie für sich beschloss, das Versteckspiel zu beenden. "Ich kam an einen Punkt, an dem ich mir gesagt habe: Ich werde einfach ich sein." Die junge Frau begann, ihr Leben in vollen Zügen zu genießen - mit Hilfe von Freunden und Familie. "Ich wurde immer unterstützt und habe selbst ganz viel ausprobiert. Einschränken lassen kam nicht in Frage." Die Teenagerin testete diverse Sportarten, ging mit Freunden feiern, zog sogar High Heels an. Wenn auch nicht immer ohne Folgen. "Die Füße waren danach wund und ich konnte kaum gehen", erzählt sie und ergänzt lächelnd: "Ich habe mich wie kaum ein anderer über den Sneaker-Trend gefreut".
Ihrem Vater bleibt ein besonders tragisches Erlebnis in Erinnerung. "Lena war auf der Straße gestürzt und auf ihr Gesicht gefallen. Das ganze Gesicht war wund und offen. Ein schrecklicher Moment für uns, mein Herz ist stehen geblieben, als ich sie gesehen habe." Doch die junge Schülerin ließ sich von keinen Rückschlägen unterkriegen und erkämpfte sich ihre Selbstständigkeit: "Es war ein laufender Prozess, man lernt einfach für sich und das Umfeld mitzudenken." Ihre Haut hat sich heute verbessert, wie sie selbst sagt, auch die Verletzungen werden seltener. "Ich sehe mich und meinen Körper als Team. Ich habe eine positive Verbundenheit mit ihm. Die Erkrankung ist ein Teil von mir und das akzeptiere ich." Sie habe gelernt, auf ihren Körper zu hören.
Wenn Lena Riedl früher im Bikini ins Schwimmbad ging, zog ihre Krankheit alle Blicke auf sich, hatte sogar einen Rauswurf aus dem Bad zur Folge. ("Der Bademeister dachte, ich bin ansteckend") Heute fallen die Blicke noch auf etwas anderes, denn Riedl hat mittlerweile elf Tattoos. "Die Leute reagieren immer gleich, wenn sie das sehen", lacht die 28-jährige. "Sie fragen sich, ob das überhaupt geht und dann kommt meistens ein 'muss denn das sein'". Beide Fragen kann Riedl mit einem klaren "Ja" beantworten. Zum einen betrifft die Krankheit nicht 100 Prozent ihrer Hautoberfläche. An jenen Stellen, die verschont geblieben sind, sind Tätowierungen möglich, wenn man auch Vorsicht walten lassen muss. Zum anderen geben ihr die Tattoos ein Stück Normalität wieder. "Ich war es gewohnt, wegen meiner Krankheit angeschaut zu werden. Jetzt schauen die Leute nicht mehr nur auf meine Narben", begründet sie ihre Entscheidung.
Die 28-jährige ist heute im Westen Wiens zuhause - gemeinsam mit ihrem Hund, der ihr Kraft in schweren Situationen gibt. Nach einem Studium der Kommunikationswirtschaft ist sie selbst bei Debra tätig. Für die Zukunft wünscht sie sich eine Familie und ein Haus mit Garten und will damit vor allem eines ausdrücken: "Ich habe die gleichen Wünsche, Vorstellungen oder blöde Ideen wie jeder andere. Ich will nicht mehr, dass die Krankheit im Vordergrund steht." In diesem Zusammenhang appelliert die junge Frau auch an andere Betroffene: "Arbeitet nicht gegen die Erkrankung, aber lasst euch auch nicht einschränken. Probiert aus, traut euch. Es gibt so viele Wege, man muss sie nur finden." Ihr Vater erinnert sich, dass Lena früher immer Model werden wollte "Es war ihr ganz großer Traum." Wer weiß, was die Zukunft noch bringt, denn die 28-jährige es bereits aufs Cover der "Wienerin" geschafft.
Das Leuchtturmprojekt Debra ist mittlerweile mehrfach ausgezeichnet und eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene. 2005 eröffnete zusätzlich ein EB-Haus mit einer kleinen Ambulanz, einem Forschungsteam, einer Akademie und einem klinischen Studienzentrum. Obmann Rainer Riedl ist es vor allem wichtig, Bewusstsein zu schaffen und über die seltene Krankheit informieren. Der Verein ist auf Spenden angewiesen. Wer helfen möchte, kann das auf debra-austria.org tun.
