Ihre Krankheit haben nur zwei Menschen im Land

Vanessa (16) aus Eisenstadt leidet am seltenen Münchmeyer-Syndrom: ihr Gewebe verknöchert zunehmend. Ein Therapie in Deutschland kann helfen, ist aber teuer.

Ein Besuch beim Zahnarzt veränderte das Leben der 16-jährigen Vanessa für immer. Eine harmlose Spritze gegen Schmerzen löste beim Mädchen aus Eisenstadt eine bleibende Kieferklemme aus. Sie kann seit nunmehr drei Jahren nicht mehr richtig den Mund öffnen, kann kaum essen oder sprechen.

Wenig später erfuhr Vanessa den Grund für die heftige Reaktion auf die örtliche Betäubung: Sie ist eine von nur zwei Österreicherinnen, die am Gendefekt "Fibrodysplasia ossificans progressiva", kurz FOP, oder Münchmeyer-Syndromleiden. Ihr Binde- und Stützgewebe verknöchert zunehmend, deshalb ist auch eine Kieferoperation derzeit nicht möglich.

Keine Vorwarnung

Die unheilbare Krankheit blieb bis zu dem schicksalshaften Zahnarztbesuch unbemerkt, es gab keinerlei Vorzeichen. "Meine Tochter war eine lebenslustige, ganz normale HAK-Schülerin", erinnert sich Mama Anita. Nun sitzt Vanessa im Rollstuhl. Sie leidet durch ihre Krankheit an Osteoporose. Bei einem für andere unbedeutenden Sturz brach sich die Jugendliche das Bein. Auch das darf nicht operiert werden. In die Schule kann Vanessa auch nicht gehen. "Es ist sehr schwer für meine Tochter", sagt ihre Mutter tapfer.

Behandlung in Deutschland erleichtert Alltag

Heilen kann man die Krankheit nicht, aber ein neues Medikament aus den USA könnte Vanessas Alltag erheblich erleichtern. Ein deutscher Arzt hat sich auf die Krankheit FOP spezialisiert und Vanessa in die Studie für das vielversprechende Präparat aufgenommen. "Wenn das Mittel anschlägt, kann Vanessa endlich operiert werden", hofft Anita.

Die Kosten für eine Woche Spital betragen ca. 800 Euro. Da der Spezialist für ganz Europa in Deutschland sitzt, übernimmt die Krankenkasse in Österreich nichts davon. "Wir brauchen dringend Unterstützung", bittet Anita um Mithilfe. Sie arbeitet hart, ihr Mann betreut Vanessa daheim. "Unserer Tochter soll es endlich besser gehen."

Die Familie hat ein Spendenkonto für Vanessa eingerichtet:

Bank Austria

Vanessa Spah

BIC: BKAUATWW

IBAN: AT82 1200 0100 1393 0564



(sk)