Odyssee für Wiener: "Ärzte wussten nicht, was ich habe"

Karl Heinz S. (74) lebt mit seiner Frau Christine im Pensionistenwohnhaus Leopoldau.
Karl Heinz S. (74) lebt mit seiner Frau Christine im Pensionistenwohnhaus Leopoldau.Sabine Hertel
Über vier Jahre lang konsultierte Karl Heinz S. (74) zahlreiche Ärzte – doch niemand konnte ihm helfen. Schließlich bekam er die Diagnose: ALS.

Die Odyssee für Karl Heinz S. begann an einem schönen Frühlingstag 2014. Der damals 67-Jährige drehte seine übliche Nordic-Walking-Runde an der Alten Donau: "Plötzlich begann mein linker Fuß zu schleifen", erinnert sich der Pensionist. "Danach ging und kam es immer wieder."

Besuche bei Neurologen, anderen Fachärzten, TCM-Experten und sogar einem Wunderheiler brachten nichts: "Man sagte mir nur, was ich alles nicht habe. Schließlich wurde die Diagnose Polyneuropathie (Erkrankung des Nervensystems, Anm.) gestellt. Aber die Symptome, die die Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe schilderten, passten nicht zu mir", erzählt der 74-Jährige, der 35 Jahre lang bei der Wiener Berufsfeuerwehr tätig war.

Erst nach vier Jahren die richtige Diagnose

Sein Zustand verschlechterte sich, schließlich war er auf den Rollstuhl angewiesen: "Erst im Sommer 2018 wurde dann in einer Spezial-Ambulanz im Donauspital festgestellt, dass ich amyotrophe Lateralsklerose (ALS) habe, eine unheilbare Krankheit, bei der die Muskeln zerstört werden. Der berühmteste Mensch mit dieser Krankheit war wohl der Physiker Stephen Hawking", meint der gebürtige Floridsdorfer.

Nachdem seine Wohnung in einem Halbstock lag, zog Karl Heinz S. Ende 2018 mit seiner Frau Christine in ein barrierefreies Appartment im Pensionistenwohnhaus Leopoldau. Schmerzen hat der 74-Jährige keine, aber: "Ich war mal ein richtiger Herzeige-Sportler. Ich hab Handball und Tennis gespielt, war Skifahren. Ich habe Musik gemacht, bin auch aufgetreten, und war ein Gründungsmitglied des 1. Wiener Gemeindebauchors. Alles, was ich geliebt habe, ist jetzt weg. Mein Körper macht zwar nicht mehr mit, aber mein Geist ist noch voll da."

"Mit meinem E-Rollstuhl bin ich schon 900 km gefahren" - Karl Heinz S., ALS-Patient

Obwohl der Krankheitsverlauf fortschreitet – auch die Hände sind bereits betroffen – gibt Karl Heinz S. die Hoffnung nicht auf – und er hat sich seinen Humor bewahrt: "Mit meinem E-Rollstuhl war ich in den letzten vier Jahren 900 Kilometer unterwegs. Das ist immerhin länger als die Strecke Wien - Bregenz", lacht er.

In der Universitätsambulanz der Sigmund Freud Privat-Universität gibt es unter der Leitung von Martina Taschlmar eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von ALS-Kranken. Info: ambulanz.sfu.ac.at/de/angebote/als/

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