Life
"Jeder Plasma-Spender ist ein Lebensretter"
Karin Modl hat die Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte gegründet. Im Interview spricht sie über die Diagnose und Blutplasmaspenden. (Promotion)
Was ist ein primärer Immundefekt?
Bei einem primären Immundefekt handelt es sich um einen angeborenen Gendefekt. Das Immunsystem funktioniert entweder gar nicht oder nur teilweise. Die Symptome hängen vom jeweiligen Defekt ab – es wurden bis jetzt etwa 160 entdeckt.
Warnzeichen sind jedenfalls viele Infekte, die bis zu zwölf Wochen dauern können. Betroffene haben mit Lungenentzündungen, Abszessen, Wachstumsproblemen, Darmerkrankungen, Nasennebenhöhlen- und Ohrenentzündungen zu kämpfen. Außerdem ist das Risiko höher, an Krebs zu erkranken.
Wie viele Menschen sind betroffen?
In Österreich wurden etwa 900 Menschen diagnostiziert. Die Dunkelziffer könnte aber siebenmal so hoch sein. Das wissen wir aus Hochrechnungen im internationalen Vergleich mit anderen Ländern. Menschen, die noch nicht diagnostiziert wurden, werden oft von einem Arzt zum anderen geschickt und teilweise als Hypochonder abgestempelt.
Dabei wäre eine Diagnose leicht mittels einer Gen-Untersuchung machbar. Früher wurde diese aber nur als Fußnote gelehrt, jüngere Ärzte haben schon ein besseres Verständnis dafür. Es wird also besser.
Welche Herausforderungen ergeben sich im Leben mit einem primären Immundefekt?
Menschen, die noch nicht diagnostiziert wurden, haben mit ständigen Infekten zu kämpfen. Diese wirken sich durch häufiges Fehlverhalten auf die Leistung in der Schule oder der Arbeit aus. Der Verlust des Arbeitsplatzes droht, wenn sich zu viele lange Krankenstände ansammeln. Ist der Defekt einmal diagnostiziert, kann man durch eine entsprechende Behandlung recht normal leben. Wichtig ist allerdings die möglichst schnelle Diagnose, denn die Folgeschäden sind irreparabel. Jede Lungenentzündung hinterlässt Narben.
Sie haben vor 15 Jahren eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit primären Immundefekten gegründet – welche Ziele verfolgen Sie damit?
Wir betreuen Patienten rund um die Uhr, organisieren Vorträge, begleiten Betroffene zu Untersuchungen, machen Fortbildungen für Ärzte, veranstalten Patiententreffen, drucken Info-Broschüren und mehr. Unser Hauptaugenmerk liegt auf der Früherkennung. Denn die Folgeschäden sind wie erwähnt irreparabel.
Welche Bedeutung haben Plasmaspenden für Menschen mit primären Immundefekten?
Ich selbst erhalte regelmäßig Immunglobuline per Infusion, weil sie in meinem Körper nicht ausreichend gebildet werden. Für eine einzige Infusion werden viele Spender benötigt – und jeder einzelne ist ein Lebensretter. Ohne das gespendete Blutplasma wäre ich tot. In Österreich gibt es aber leider zu wenige Plasmaspender. Dabei hat es nur Vorteile: Man kann viel öfter Plasma spenden als Blut, weil der Körper kaum belastet wird. Denn nachdem das Plasma extrahiert ist, erhalten Spender die restlichen Blutbestandteile zurück. Die medizinischen Kontrollen sind engmaschig, eine Infektion von Patienten durch Plasma ist also praktisch ausgeschlossen. Obendrauf gibt es eine Aufwandsentschädigung – und das bis zu 50-mal im Jahr.
Du möchtest nun ebenfalls zum Lebensretter werden? Spenden kannst du ganz einfach in allen 8 BioLife Zentren in ganz Österreich. Einen Termin kannst du dir am besten online unter http://www.plasmazentrum.at/termin/ vereinbaren und mit deiner Spende Gutes tun.