Seltene Krankheit ARFID

Angst vor Nahrung – Macy isst seit 1 Jahr nichts mehr

Macy Williams hat ARFID – eine Essstörung, die nur selten und sehr schwer zu behandeln ist. Sie hat fast ihr ganzes Leben keine feste Nahrung gegessen

Heute Life
Angst vor Nahrung – Macy isst seit 1 Jahr nichts mehr
Ihre seltene Erkrankung bestimmt Macy Williams'  (Bild) gesamtes Leben. 
Macy Williams Blog

Seit einem Jahr hat Macy Williams aus Wrexham in Wales (Großbritannien) nichts mehr gegessen. Aber nicht, weil sie nicht möchte, sondern weil sie Angst vorm Essen hat. Der Grund dafür heißt ARFID – avoidant restrictive food intake disorder (vermeidende restriktive Essstörung). Die 18-Jährige leidet schon ihr ganzes Leben an der seltenen Erkrankung. Sie betreibt mittlerweile einen Blog, in dem sie Hilfe und Ratschläge für andere Menschen mit ARFID gibt.

Erste Symptome als Baby

Alles begann, nachdem Macy als Baby abgestillt worden war, erzählt ihre Mutter, Terri Burke. "Sie hat die Gläschen mit der Babynahrung erbrochen. Sie aß nur Pudding und Joghurt, und ich dachte nur: 'Hauptsache, sie isst etwas.'" Aber diese Abneigung gegen das Essen ging nicht weg und blieb während ihrer gesamten Kindheit bestehen. Macy würde nicht viel mehr als "weiche" Nahrungsmittel wie Joghurt oder Pudding essen. Das Einzige, was man annähernd als Mahlzeit bezeichnen könnte, ist ein Gurkensandwich mit abgeschnittener Rinde, das in vier Stücke geschnitten wird. Diese Lebensmittel bezeichnet Terri als "sichere" Lebensmittel für Macy. Jahrelang wurde sie als wählerische Esserin abgetan, aber es war mehr als das. 

Betroffene von ARFID (avoidant restrictive food intake disorder) sind keine wählerischen Esser im herkömmlichen Sinn. Sie schränken die Menge oder Auswahl ihrer Lebensmittelauswahl stark sein – bis zu einem extremen Ausmaß. Manche Betroffene haben kein Interesse am Essen oder vermeiden bestimmte Speisen aus Angst vor negativen Folgen. Anders als etwa bei Magersucht, versuchen die Erkrankten nicht ihr Gewicht zu kontrollieren. Aufgrund der Einschränkungen sind viele Betroffene untergewichtig und haben Nährstoffmängel. Manche benötigen eine künstliche Ernährung. Die genaue Ursache der Störung ist unbekannt, sie kann jedoch genetische und psychosoziale Komponenten haben, darunter Trauma, Angstzustände, Autismus und Entwicklungsstörungen.

Denn es ging nicht nur um die Lebensmittel, sondern auch um die Umgebung. Laut der Mutter konnte Macy nicht am Tisch zusammen mit ihren fünf Geschwistern essen, sondern musste separat essen. Ihr Essen musste auch separat zubereitet werden, damit es nicht dem der anderen "kontaminiert" war, und wurde sogar in einem anderen Küchenkästchen aufbewahrt. "Sie aß auch nur bestimmte Marken. Wenn ich eine billigere Marke probierte, merkte sie das sofort." Wenn Macy etwas anderes als ihre sicheren Lebensmittel probierte, reagierte ihr Körper mit heftigen Symptomen. "Mein Herz pochte, mein ganzer Körper zitterte, als würde ich ohnmächtig werden, ich fühlte mich körperlich krank. Selbst wenn ich schließlich den Mut aufbrachte, das Essen in den Mund zu nehmen, musste ich, kaum dass ich es gekaut hatte, heftig würgen und spuckte das Essen aufgrund der dadurch verursachten sensorischen Probleme aus. Mein Körper lehnte körperlich alles ab, was mein Verstand nicht als 'sicher' ansah."

Kein Schulbesuch, Spitalsaufenthalte und Sondenernährung

Das hatte Auswirkungen auf fast alle Bereiche von Macys Leben. Seit ihrem 14. Lebensjahr hat sie die Schule nicht mehr besucht und wurde mit der Hilfe ihrer Mutter und ihrer Schwester zu Hause unterrichtet. An Geburtstagen oder anderen Feiern nimmt 18-Jährige oft nicht teil, weil sie nicht in der Nähe anderer Menschen sein kann, die essen. Auch die letzten beiden Weihnachtstage hat sie im Krankenhaus verbracht. Und jetzt will Macy überhaupt nichts mehr essen. Seit einigen Monaten liegt sie mit einer nasogastralen Sonde im Krankenhaus, über die ihr Nährstoffe direkt in den Magen geleitet werden. Davor hat sie ein Jahr lang nur Pudding gegessen. "Jetzt habe ich das Gefühl, dass ich keine 'sicheren Lebensmittel' mehr habe", sagt Macy. "Ich sitze seit Monaten im Krankenhaus fest und die Ärzte wissen nicht, was sie mit mir machen sollen. Ich habe jahrelang versucht, meinen Problemen auf den Grund zu gehen. Aber ich weiß nicht wirklich, was das ausgelöst hat."

Macy wird immer mit ARFID leben, aber es gibt Behandlungsmöglichkeiten, die ihr helfen, eine Beziehung zum Essen aufzubauen. Allerdings gibt es im Vereinigten Königreich nicht viele spezialisierte Dienste, weshalb ihre Familie nun Möglichkeiten im Ausland prüft.

Alles nur Einbildung?

Auf Reaktionen, sie würde sich das alles nur einbilden und solle nicht so heikel sein, entgegnet Macy: "Es ist überhaupt keine Wahl. Warum sollte sich jemand dafür entscheiden, so viel Kummer und Angst zu haben? Für die meisten Menschen ist Essen eine angenehme Erfahrung. Es ist oft ein wichtiger Teil ihres sozialen Lebens. Menschen wie ich verpassen das, weil Essen für uns stressig und schwierig ist. Warum sollten wir das wählen? Niemand auf dieser Welt würde das tun."

Autismus als Auslöser?

Macy hat Autismus und litt schon immer unter selektivem Mutismus. Sie hat immer nur mit ihrer Mutter und ihrer Schwester gesprochen, wenn sie zu Hause war. Doch vor zwei Jahren wurde sie wegen einer fehldiagnostizierten Magersucht in ein Krankenhaus eingeliefert und hat seitdem nicht mehr gesprochen. Über E-Mail und Messenger ist sie jedoch sehr gesprächig, wie die Mutter sagt. 

Auf den Punkt gebracht

  • Die 18-jährige Macy Williams leidet seit ihrem ersten Lebensjahr an "ARFID" (avoidant restrictive food intake disorder) und hat seit einem Jahr keine feste Nahrung mehr zu sich genommen, was zu einem Krankenhausaufenthalt mit Sondenernährung führte
  • Ihr Fall verdeutlicht die Herausforderungen und Auswirkungen der seltenen und schwer zu behandelnden Essstörung, die nicht nur die Auswahl von Nahrungsmitteln, sondern auch die Umgebung um das Essen herum betrifft
  • Macy Williams leidet seit langem an der seltenen Essstörung "ARFID" und hat seit einem Jahr keine feste Nahrung mehr zu sich genommen, was zu einem Krankenhausaufenthalt mit Sondenernährung führte
  • Ihr Fall verdeutlicht die Herausforderungen und Auswirkungen der schwer zu behandelnden Störung, die nicht nur die Auswahl von Nahrungsmitteln, sondern auch die Umgebung um das Essen herum betrifft
  • Sie und ihre Familie suchen nun nach spezialisierten Behandlungsmöglichkeiten im Ausland
red
Akt.