Eltern kämpfen im Netz um Leben der kleinen Hannah

Mit einem dramatischen Appell wenden sich die Eltern der kleinen Hannah an alle Internetnutzer. Die Neunjährige leidet an der Krankheit NCL2, die ebenso selten wie tödlich ist. Die Krankheit führt unweigerlich zum Tod. Die Eltern haben recherchiert, dass eine Pharmafirma einen Wirkstoff im Frühstadium gegen die Krankheit besitzt. Doch das Unternehmen weigert sich, das möglicherweise lebensrettende Medikament einzusetzen.

Bei NCL2-Betroffenen versagt durch das Absterben von Hirnzellen nach und nach das Sehen, Sprechen und Schlucken. Die auch "Kinderdemenz" genannte Krankheit lässt die Betroffenen schließlich alle motorischen und geistigen Fähigkeiten verlieren. Die ersten Symptome zeigen sich meist im Kleinkindalter, der Tod tritt im Großteil der Fälle im frühen Jugendalter ein.

Hannah, ein neunjähriges Mädchen aus Bayern, leidet an NCL2. Es dauerte lange, bis die Ärzte die Krankheit überhaupt diagnostizieren konnten. Seither sind ihre Eltern Stefanie und Michael Vogel verzweifelt, Schreiben und Lesen kann Hannah bereits nicht mehr. Doch ihre Eltern wollten sich nie damit abfinden, dass man den Betroffenen nur das Sterben "so angenehm wie möglich" machen könne.

Bub kann wieder gehen

Durch Recherchen stießen die Eltern schließlich auf den US-Pharmakonzern Biomarin. Die Firma führte Medikamentenversuche mit betroffenen Kindern durch und erzielte unglaubliche Ergebnisse: Weltweit zeigten behandelte Patienten erhebliche Gesundheits-Verbesserungen. In Hamburg kam die Krankheit etwa bei sieben von neun Patienten zum Stillstand, ein Bub kann sogar wieder gehen, nachdem er bereits als gelähmt galt.

Die Hoffnung der Eltern wandelte sich aber zum Schock: Biomarin weigerte sich, das Medikament für Hannah herauszugeben, weil es noch Jahre von einer Zulassung entfernt ist. Auch die Testreihe sei "geschlossen", Hannah werde nicht mehr aufgenommen. Nun haben die Eltern den Kampf aufgenommen: Im Internet bitten sie jeden Nutzer über die Seite ", die den Pharmakonzern zwingen soll, das Medikament für Hannah herauszugeben. Bisher haben über 200.000 Menschen unterschrieben.