Seltene Erkrankungen: Zentrum wird eröffnet

Personen, die oft einen jahrelangen Leidensweg haben, bevor medizinische Hilfe erfolgt, sollen an den Wiener Universitätskliniken in Zukunft die notwendige spezielle Betreuung erhalten. Pünktlich zum "Tag der seltenen Erkrankungen" am 28. Februar, eröffnet die MedUni Wien ein "Zentrum für seltene Erkrankungen".

Personen, die oft einen jahrelangen Leidensweg haben, bevor medizinische Hilfe erfolgt, sollen an den Wiener Universitätskliniken in Zukunft die notwendige spezielle Betreuung erhalten. Pünktlich zum "Tag der seltenen Erkrankungen" am 28. Februar eröffnet die MedUni Wien ein "Zentrum für seltene Erkrankungen".

Von "Seltenen Erkrankungen" spricht man, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen an einer solchen Erkrankung leidet. Da es aber Tausende dieser Erkrankungen gibt, sind diese "Seltenen Krankheiten" insgesamt wieder gar nicht so selten. "In Österreich gibt es laut einer Schätzung rund 400.000 bis 500.000 Betroffene, europaweit rund 27 Millionen", sagte der Vorstand der Universitäts-Kinderklinik, Arnold Pollak.

Besondere Vorsorge bei Kindern

Dabei kommt der Universitäts-Kinderklinik eine große Rolle zu. Der Klinikvorstand: "Zwei Drittel bis 80 Prozent der "Seltenen Erkrankungen" nehmen ihren Anfang in der Kindheit. Der größte Teil ist genetisch bedingt. Die Wiener Universitäts-Kinderklinik führt seit 50 Jahren zentral das Screening für alle österreichischen Babys auf mittlerweile 30 angeborene Erbkrankheiten durch. Dazu werden von jedem in Österreich geborenen Baby vier Blutstropfen untersucht." Das läuft schon seit 1966. Anlässlich der 45-Jahr-Feier im Jahr 2011 wurde berechnet, dass die Tests wahrscheinlich rund 2.400 Neugeborenen das Leben gerettet haben.

"Seltene Erkrankungen sind auch "selten", weil sie oft zu selten diagnostiziert werden. Es dauert häufig sehr lange, bis ein Betroffener auf den entsprechenden Fachmann trifft. Bis zu einer Diagnose vergehen oft drei bis vier Jahre. Oft kommt es auch zu Fehldiagnosen." so Pollak.