Seltene Form von Epilepsie: Kleine Luisa braucht Hilfe

Ganz verschmitzt lächelt Luisa in die Kamera. Der Blick des 18 Monate alten Mädchens wirkt so glücklich und unbekümmert. Dabei ist das noch so junge Leben alles andere als unbeschwert.

Das Kleinkind aus Senftenbach (Bez. Ried/I.) leidet am Dravet-Syndrom, einer seltenen Form der Epilepsie. Angefangen hat alles mit rund sieben Monaten, da erhielten die Eltern Robert (29) und Sabrina Zeilinger (30) die Schockdiagnose.

Aufgrund der Krankheit erleidet das Mädchen immer wieder Anfälle, die lautlos daher kommen. Die kleinen Anfälle, die sie fast täglich über sich ergehen lassen muss, dauern laut ihrem Papa nur wenige Sekunden und sind nicht so schlimm. 

Luisa von Vater ein Mal wiederbelebt

"Ein großes Problem sind aber die Anfälle, die bis zu 30 Minuten andauern. Das passiert zurzeit leider wöchentlich und endet immer im Krankenhaus", so Zeilinger zu "Heute". Ohne Notfallmedikamente und Sauerstoff geht die Familie, die Zeilingers haben auch noch die fünfjährige Tochter Hannah, nicht mehr aus dem Haus.

Das Dramatische: Die Medikamente helfen nicht immer. Ist das der Fall, muss die kleine Luisa ins Spital und dort in Tiefschlaf versetzt werden. Nur so kann sie sich vom Anfall erholen. Dauer des Spitalaufenthalts? Zeilinger: "In der Regel darf sie am nächsten Tag wieder nach Hause. Wir waren aber auch schon eine Woche im Krankenhaus. Ihre Schwester ist in der Zwischenzeit bei der Oma."

Vier Mal musste das Mädchen schon mit dem Helikopter ins Spital nach Linz geflogen werden. Zwei Mal stand der Notarzthubschrauber sogar schon vor dem Haus der Familie. Erst vor zwei Wochen, erinnert sich der Familienvater mit schluchzender Stimme, "musste ich Luisa wiederbeleben."

Keine Körpertemperatur-Regelung

Robert und seine Ehefrau Sabrina sind schon ein eingespieltes Team, was die Versorgung von Luisa angeht. Trotzdem fürchtet der Vater: "Wir haben große Angst, dass der nächste Anfall der letzte sein könnte."

Das Mädchen hat keine Körpertemperatur-Regelung. Steigt die Temperatur auf über 37,5 Grad, besteht eine erhöhte Gefahr eines weiteren Anfalls. Luisa muss ständig beobachtet werden. Vor allem in der Nacht ist es laut Zeilinger eine große Herausforderung. "Es ist nichts mehr so wie früher. Luisa bekommt täglich drei antiepileptische Medikamente. Das Pulver müssen wir ihr in den Brei mischen, da sie ja noch keine Tabletten nehmen kann", so Zeilinger. 

In Zukunft soll ein Assistenzhund Abhilfe schaffen. So ein Hund riecht den Anfall schon vorher und kann Alarm schlagen. Eine andere Möglichkeit ist ein Anzeigehund. Dieser reagiert, sobald das Kind einen Anfall bekommt und kann, wenn nur ein Elternteil daheim ist, auch mithelfen und die Medikamente holen. "Die Hunde kommen aber erst in Frage, wenn Luisa drei oder vier Jahre alt ist. Sie muss nämlich eine Bindung zu dem Hund aufbauen", weiß Zeilinger.

Spendenkonto

Viel wichtiger wäre für die Zeilingers aktuell ein großer, speziell angefertigter Therapietisch. "Dann hätten wir alles Notwendige beisammen. Damit sind wir gut vorbereitet und können schnell reagieren", so der Familienvater zu "Heute".

Wenn auch Sie, liebe "Heute"-Leser, der kleinen Luisa und ihrer Familie helfen möchten, können Sie hier spenden: IBAN: AT38 3445 0000 0301 8884, BIC: RZOOAT2L450.

Und hoffentlich geht es dem kleinen Mädchen aus dem Innviertel dann auch bald wieder besser...