Michael (1) braucht 2,1 Millionen, sonst stirbt er

"Nach dem Mittagsschlaf war Michael auf einmal völlig kraftlos", erinnert sich Marina Mantel aus Ludwigsburg an den Moment, als sie realisierte, dass mit ihrem sechs Wochen alten Sohn Michael etwas nicht stimmte. "Plötzlich konnte er seine Ärmchen nicht mehr oben halten." Auch sein Schreien sei leiser geworden.

Zwei Tage später war klar: Der Kleine leidet an Spinaler Muskelatrophie SMA Typ I, einer der schlimmsten Erbkrankheiten überhaupt. Sie bewirkt einen fortlaufenden Verfall der Muskelkraft, was schließlich zum Verlust der Atemmuskulatur und damit zum Ersticken führt. Fast alle Kinder, die daran leiden, sterben ohne Behandlung vor ihrem zweiten Geburtstag. Es sei denn, sie erhalten das Medikament Zolgensma.

Bei einer einmaligen Infusion wird eine funktionsfähige Variante eines defekten Gens in den Körper geschleust und so die Ursache der Krankheit behoben.

"Jeden Tag stirbt ein kleiner Teil von ihm"

Das Problem: Zolgensma ist bislang nur in den USA zugelassen. Daher kann die dort 2,1 Millionen Dollar teure Behandlung aus gesetzlichen Gründen nicht von der Krankenkasse der Familie übernommen werden. Michaels Familie muss deshalb das Geld selbst aufbringen. Dafür hat sie die Spendenseite Helpmichael.de ins Leben gerufen.

Die Zeit drängt – einerseits weil Zolgensma nur für Kinder unter zwei Jahren zugelassen ist, andererseits weil es dem Einjährigen zusehends schlechter geht, wie seine Mutter Marina erzählt. Mittlerweile brauche er einen Hustenassistenten, ein Absauge- und ein Inhalationsgerät, um atmen zu können. "Jeden Tag stirbt ein kleiner Teil von ihm."

Atmung wird immer schlechter

Daran kann auch das Präparat Spinraza nichts ändern, das Michael bereits seit seiner achten Lebenswoche erhält. "Alle vier Monate wird ihm dieses unter Vollnarkose ins Rückenmark gespritzt", erklärt die Mutter. Dieses zeige zwar Wirkung, jedoch nur auf die Motorik. "Bei der Brustmuskulatur kommt der Wirkstoff wohl am wenigsten an."

In welche Richtung sich das Ganze ohne die so wichtige Gentherapie in den USA entwickeln wird, brachte Michaels Arzt auf den Punkt: "Wenn der Junge nicht atmen kann, braucht er auch keine Motorik."

Prominente Unterstützter

Mithilfe prominenter Unterstützer wie Schauspielerin Sila Sahin, Fußballer Kevin Kurányi oder Social-Stars wie Evelyn Burdecki und Johannes Haller (siehe Bildstrecke) ist innerhalb weniger Wochen bereits die Hälfte der 2,1 Millionen Dollar zusammengekommen.

Auch in der Schweiz soll Zolgensma dereinst auf den Markt kommen. Zeit- und Kostenpunkt sind jedoch noch offen. Novartis hat die Anfrage von 20 Minuten bis Redaktionsschluss nicht beantwortet.

Es ist jedoch damit zu rechnen, dass der Preis ähnlich hoch sein dürfte. Novartis-Sprecher Satoshi Sugimoto hatte dies früher angedeutet, als er argumentierte, dass "eine konventionelle Behandlung über zehn Jahre deutlich mehr koste". Damals äußerte Sugimoto, dass die Kosten seiner Meinung nach von der IV übernommen werden müssten, da es sich bei SMA Typ I um ein Geburtsgebrechen bei Kindern handelt.