Österreich
Viktoria (7) will das Leben ihres Bruders (5) retten
Bei Raphael G. (5) wurde im Oktober 2022 eine seltene Blutkrebs-Variante diagnostiziert. Seine Schwester Viktoria (7) spendete ihm nun Stammzellen.
Als Viktoria (7) gefragt wurde, ob sie das Leben ihres Bruders retten möchte, zögerte sie keine Sekunde: Denn bei Raphael (5) wurde im Oktober 2022 das Myelodysplastische Syndrom (MDS), eine seltene Blutkrebs-Variante, festgestellt. "Nach der Diagnose hatten wir nur sehr wenig Spielraum, wir haben sehr schnell eine Stammzellen-Spende benötigt", erzählt Mama Melissa G. (28) im Gespräch mit "Heute".
Nach Blut-Tests an den Familienmitgliedern war klar: Nur Schwester Viktoria (7) kommt als Spenderin in Frage – eine Chance, die bei 25 Prozent liegt: "Wir haben ihr gesagt, du hast die Möglichkeit ihm zu helfen, du bist eine Heldin. Aber, wenn du die Spende abgegeben hast, muss er allein kämpfen. Es ist sein Weg, den er gehen muss. Du bist nicht verantwortlich. Das war uns wichtig, ihr zu vermitteln", meint die 28-Jährige aus Fürnitz (Ktn.).
„"Es ist jetzt eine harte Zeit. Er ist müde und schläft viel, die Haare sind ihm teilweise ausgefallen. Erst nach einem Monat sieht man, ob die Zellen angewachsen sind" - Mama Melissa G.“
Am 11. Jänner erhielt der Fünfjährige im Wiener St. Anna Kinderspital die Stammzellen seiner Schwester: "Sie hat sich sehr gefreut, dass sie mit ins Krankenhaus darf. Unter Vollnarkose haben sie Viktoria dann die Stammzellen aus den Beckenknochen entnommen, aufbereitet und Raphael über einen Katheter transferiert", erklärt Melissa G.
Jetzt ist für Raphael und seine Familie erst einmal Warten angesagt: "Erst nach einem Monat sieht man, ob die Zellen angewachsen sind und sich das Immunsystem wieder aufbaut. Obwohl er eher wenig Nebenwirkungen hat, ist es jetzt eine harte Zeit. Er ist müde und schläft viel, die Haare sind ihm teilweise ausgefallen. Zudem ist er auch noch im Spital isoliert, da sein Immunsystem jetzt sehr anfällig ist", berichtet die 28-Jährige.
Bub hat sehr seltenen Gen-Defekt
Wenn Raphaels Körper die Stammzellen annimmt, steht ein Jahr mit großen Einschränkungen für Raphael bevor: "Das bedeutet: Kein Kindergarten, kein Schwimmbad-Besuch – die Freizeitaktivitäten müssen wir sehr dezimieren. Auch der Kontakt zu Haustieren wird eingeschränkt – die Katze kann dann bei ihm nicht mehr im Bett schlafen", so Mama Melissa.
Für die Familie sind Raphaels Krankenhaus-Aufenthalte beinahe schon Alltag. Denn der Bub wurde mit einem seltenen Gendefekt geboren, an dem weltweit nur rund 200 Kinder leiden: "Ihm fehlt ein Teil eines Chromosoms, daher ist Raphael geistig beeinträchtigt. Er versteht viele Dinge nicht, kann sich aber aus der Situation heraus sehr gut an Gegebenheiten anpassen. Körperlich ist er ganz gut unterwegs: Er kann laufen und sich gut bewegen."
„"Wir hatten bisher schon 90 Spitalsaufenthalte und zahlreiche Operationen" - Melissa G.“
Mit dem Gendefekt gehen aber auch unerwartete Beschwerden und Krankheiten einher: "Wir hatten bisher schon 90 Spitalsaufenthalte und zahlreiche Operationen. Einmal war es ein Leistenbruch, dann die Augen, dann wieder die Ohren. Aufgrund des Gendefektes ist er auch anfälliger für diese seltene Blutkrebs-Variante", meint Melissa G.
Derzeit ist die 28-Jährige unter der Woche bei Raphael im Krankenhaus, ihr Mann Thomas (38) bei Viktoria in Fürnitz, da die Siebenjährige dort die Schule besucht: "Am Wochenende löst mich mein Mann dann im Spital ab. Dann kann ich Zeit mit Viktoria verbringen", erzählt die Kärntnerin.
Einblick in das Familienleben auf Facebook
Auf dem Facebook-Profil "Raphael – Wer braucht schon alle Chromosomen?" gibt Melissa G. regelmäßig ganz offen Einblick in das Leben der Familie – mit allen Höhen und Tiefen. Mit ihren Postings will die Zweifach-Mama auch anderen Kraft geben, die in einer ähnlichen Situation sind.