Fast ein Jahr verbrachten Oliver und Sarah (alle Namen geändert) mit ihrer Tochter Paula im Krankenhaus. Sie hat eine genetische Grundbehinderung, 2017 kam es dann zusätzlich zu einer lebensbedrohlichen Lungenentzündung. "Ein dreiviertel Jahr lang war absolute Krisensituation. Wir waren durchgehend im Krankenhaus", erinnert sich Oliver.
Paula (heute 21 Jahre alt) konnte sich erholen, doch ihre Pflege und Betreuung beschreibt die Familie aus Wien als "Lebensaufgabe". "Sie muss an die Beatmungsmaschine, wird künstlich ernährt, gewickelt und mobilisiert. Man kann sie nicht allein lassen", schildert Oliver. Der 45-Jährige pflegt Paula gemeinsam mit seiner Frau "rund um die Uhr".
Und dann gibt es auch noch Klara, die jüngere Tochter. Kinder wie sie geraten oft aus dem Fokus, weiß Judith Raunig, Klinische- und Gesundheitspsychologin und Erlebnispädagogin. "Die kranken Kinder sind hauptsächlich betreuungspflichtig, auf ihnen liegt der Fokus. Doch für die Geschwisterkinder bringt das psychische Auswirkungen, auch den Alltag kann es beeinträchtigen, so sind zum Beispiel Urlaube nicht möglich, oder die Kinder können keine Geburtstagsparty zuhause feiern, weil die Gefahr besteht, dass Krankheitserreger eingeschleppt werden", erklärt sie.
Raunig leitet die Geschwistercamps des Vereins Wunderwege, gemeinsam organisiert mit dem Verein Tralalobe. Dieses Camp ist für Kinder, die ein intensiv betreuungspflichtiges oder verstorbenes Geschwister haben. Sie stehen mit ihren Ängsten und Sorgen im Mittelpunkt, und lernen am Camp, die eigenen Bedürfnisse und Stärken zu entdecken und auszudrücken.
"Es war uns anfangs gar nicht so bewusst, welche Auswirkungen unsere familiäre Situation auf Klara haben kann", sagt Oliver. Über das MOMO Kinderpalliativzentrum sind sie auf die Geschwistercamps aufmerksam gemacht worden – heuer besuchte Klara zum bereits vierten Mal das Camp im Landhotel Yspertal (Ybbs/NÖ).
Für die 14-Jährige ist das Camp eine Konstante im Jahr. "Ich freue mich immer sehr darauf. Das Programm macht Spaß und ich treffe Freundinnen wieder", erzählt die Schülerin. Vormittags wird in Gruppen über Sorgen, Ängste und vieles mehr gesprochen. Nachmittags erwartet die Kids ein spiel- und erlebnispädagogisches Programm: Klettern, Schwimmen, Spiele, Basteln, Disco-Abende, Wellness.
Besonders gut gefällt Klara im Camp die Zeit am See. Für sie ist es wie Urlaub. Längere gemeinsame Reisen sind für die Familie nämlich aufgrund von Paulas Krankheit nicht möglich. "Wir haben es immer wieder probiert, aber für Paula war es stressig und insgesamt hatte es für uns alle wenig Erholungswert", sagt Papa Oliver.
Das Angebot des Vereins Wunderwege und die Geschwistercamps findet er "eine tolle Sache". "Direkt nach dem ersten Camp hat man eine große Veränderung bei Klara gesehen. Sie ist richtig aufgeblüht", erinnert sich der Wiener.
Der Verein Wunderwege ist bereits seit über zehn Jahren aktiv. Er bietet Geschwistercamps für Kinder von zehn bis 15 Jahren sowie Folgecamps für Jugendliche von 16 bis 18 Jahren an.
Verein Wunderwege:
Um das Angebot aufrechterhalten zu können, ist man auf Spenden angewiesen.
Infos hier: www.tralalobe.at
Außerdem gibt es Trauerwochen, die Familien dabei unterstützen, den Tod eines Kindes zu bewältigen. Der Verein arbeitet spendenfinanziert, das Angebot ist für die Familien kostenlos.
