Bereits die Geburt des kleinen Vinnie am 9. November 2024 war von einem Drama begleitet. Weil er nicht zu atmen begann, wurde der Bub auf die Intensivstation gebracht und an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Doch damit nicht genug, äußerten die Ärzte auch noch den Verdacht, der Kleine könnte das seltene Goldenhar-Syndrom haben.
Seine Eltern bemerkten ein kleines Ohr an der Wange ihres neugeborenen Sohnes. Vater Rhys: "Dann habe ich ein kleines Ohr auf seiner rechten Wange bemerkt, ich wusste nicht, was passiert war – ich war in dem Moment wirklich geschockt." Vinnie wurde auch ohne ein rechtes Auge geboren und bekam seine Diagnose Goldenhar-Syndrom, als er zwei Monate alt war.
Das Goldenhar-Syndrom ist ein seltener Geburtsfehler, der die Entwicklung des Gesichts, der Ohren, der Wirbelsäule und anderer Organe beeinträchtigt. Die Krankheit ist nach dem Forscher Maurice Goldenhar benannt, der sie 1952 entdeckte. Die genaue Ursache ist unbekannt, es liegt jedoch an einer Veränderung eines Chromosoms.
Bis zu 15 Prozent der Menschen mit Goldenhar-Syndrom haben eine Form von geistiger Behinderung.
Das Paar blieb vier Tage im Spital, bevor sie in ein anderes verlegt wurde, wo Vinnie 61 Tage lang blieb. Weil der Bub weiterhin Probleme mit dem Atmen hatte, musste ihm – gerade mal ein Monat alt – operativ ein Luftröhrenschnitt gesetzt werden. Bei diesem Eingriff wird ein kleines Loch in den Hals gebohrt und ein Schlauch eingeführt wird, um die Atmung zu erleichtern. Der Schlauch ermöglicht es, dass die Luft direkt in die Lunge gelangt und Nase und Mund umgangen werden.
Nach der Operation absolvierten die Eltern eine Schulung zur Pflege des Schlauches (Tracheostoma), einschließlich des Einführens einer Sonde, die durch die Nase in den Magen gelegt wird, um Vinnie zu ernähren. Trotz seiner Fortschritte muss Vinnies Tracheostoma immer noch mehrmals am Tag abgesaugt werden, und er ist anfälliger für Krankheiten und Infektionen.
Weil Vinnie auch ohne rechtes Auge geboren wurden, wurde bereits mit der Anpassung einer Augenprothese begonnen. In den kommenden Jahren wird er auch eine Operation benötigen, um sein Ohr zu verlegen. Für die dafür nötigen Augenuntersuchungen müssen die Eltern nun alle 2 Wochen von Wales, wo sie leben, nach London reisen. Das belastet das Haushaltsbudget, denn die Kosten für die Reise und den Lebensunterhalt werden zu hoch.
Eine GoFundMe-Seite wurde eingerichtet, wo Vinnies Fall nochmal erklärt und mit Fotos untermauert wird. Die Spenden sollen Vinnies Eltern bei den Ausgaben unterstützen. Bisher kamen 6.786 Pfund (8.186,29 Euro) zusammen. Vinnies Mutter Grace, die früher als Empfangsdame gearbeitet hat, kümmert sich jetzt ganztägig um ihren Sohn: "Ohne das Geld könnten wir es nicht schaffen, ich hätte eine Menge Schulden." Mit den Tausenden von Spendengeldern können die Sorgen der Familie über die finanziellen Aspekte von Vinnies Pflege weniger belastend sein, aber es stehen noch unzählige Eingriffe und Operationen in Vinnies Zukunft an.
