Vor rund fünf Jahren war das Leben der damals 14-jährigen Iduna S. noch in Ordnung: "Sie war ein aktives, naturverbundenes und sehr kreatives Mädchen, das am liebsten mit ihren Freunden im Wald unterwegs war", erinnert sich ihre Mutter, Birgit S. (59), im Gespräch mit "Heute".
Doch kurz vor dem ersten Lockdown erkrankte die Schülerin – damals noch ungeimpft, da noch keine Impfung angeboten wurde – an Corona: "Ich war etwas nervös, weil sie früher Asthma hatte, aber der Infekt selbst war nicht so wild – sie hatte kein hohes Fieber. Eine Woche danach ging es dann los", berichtet Birgit S.
„Iduna kam nicht einmal mehr die Treppe zu ihrem Schlafzimmer hoch“Birgit S.über den Zustand ihrer Tochter
Die 14-Jährige wurde ohnmächtig, war extrem lichtempfindlich, hatte einen hohen Puls, Durchblutungsstörungen und Lähmungserscheinungen: "Sie kam nicht einmal mehr die Treppe zu ihrem Schlafzimmer hoch. Ich wusste nicht, was los ist. Wir waren unzählige Male im Krankenhaus, Iduna wurde immer wieder nach Hause geschickt. Ich habe mich so verloren gefühlt."
Als dann die ersten Berichte über Long Covid auftauchten, hatte Birgit S. die Vermutung, dass auch Iduna davon betroffen sein könnte: "Als ich einen Arzt darauf angesprochen habe, hat er mich nur ausgelacht. Stattdessen kam der Vorwurf, dass ihre Symptome psychosomatisch sind. Es wurde empfohlen, dass sie täglich 10.000 Schritte gehen soll, was, wie man mittlerweile weiß, in so einem Fall völlig kontraproduktiv ist."
Im Frühjahr 2021 wurde der Verdacht von Birgit S. durch Fachärzte bestätigt: Iduna hat schweres Long Covid. Zusätzlich wurden ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom), Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS), Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und Post-exertionelle Malaise (PEM) diagnostiziert.
Obwohl es zwischendurch Lichtblicke gab, verschlechterte sich der Zustand von Iduna bis Herbst/Winter 2022 immer weiter: "Sie hatte dann einen Riesen-Crash, der sich über Monate gezogen hat. In wenigen Wochen hat sie 20 Kilo verloren, konnte kaum mehr gehen oder essen, nur noch Flüssignahrung zu sich nehmen. Erst eine Reha brachte dann etwas Besserung", meint die Alleinerzieherin.
„Ihr Leben spielt sich zwischen einem abgedunkelten Zimmer und seltenen Rollstuhl-Ausflügen ab“Birgit S.über das Leben ihrer Tochter
"Iduna kann die meiste Zeit nur im Bett liegen und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Ihre Symptome – starke Schmerzen, Atemnot, Herzrasen, Blutdruckschwankungen, instabile Gelenke, Schlafstörungen und massivste Erschöpfung – sind vielfältig und kaum zu ertragen. Ihr Leben spielt sich zwischen einem abgedunkelten Zimmer und seltenen Rollstuhl-Ausflügen ab. Auch die Schule konnte sie nicht mehr besuchen", erklärt ihre Mutter, die auch Administratorin der Facebook-Gruppe "Long Covid Kids Austria" ist.
"Long Covid ist ein bisschen so, wie in einem zu engen Raum eingesperrt zu sein und niemand weiß, wie man hinauskommen soll. Ich weiß auch nie, was als nächstes passiert. Ich kann mich auf nichts einstellen, weil mein Körper jederzeit verrückt spielen kann. Es ist ein ständiger Kampf – wenn ich irgendetwas tun möchte, aber währenddessen merke, dass es nicht geht. Sehr belastend ist auch, dass es immer wieder scheinbar besser wird und ich mir große Hoffnungen mache, um dann doch schließlich beim nächsten Crash zu landen", beschreibt Iduna selbst ihren Zustand.
Da sich die meisten Spezialisten in Wien befinden, zog Birgit S. mit ihrer Tochter von Niederösterreich in eine kleine Wohnung nach Wien. Die ehemalige selbstständige Veranstaltungs-Managerin kümmert sich rund um die Uhr um ihre Tochter: "Ich war dreimal in Familienhospizkarenz. Aber meine Kräfte als Pflegende, die in fünf Jahren nur drei Tage Urlaub hatte, lassen immer mehr nach. Auch ich habe immer mehr gravierende gesundheitliche Probleme, um die ich mich aber viel zu wenig kümmern kann", meint die 59-Jährige.
Dazu kommen bürokratische Hürden und finanzielle Ängste: Nach Idunas 18. Geburtstag wurde ihre Pflegestufe 4 trotz unverändert schwerem Zustand zuerst auf Stufe 2, dann auf gar keine Pflegestufe herabgesetzt. Der Antrag auf Verlängerung ihres Behindertenausweises (davor 100 Prozent Behinderung) wurde abgelehnt.
„Iduna verdient ein Leben in Würde, sie träumt von einem normalen Leben“Birgit S.gibt die Hoffnung für ihre Tochter nicht auf
"Die Behörden haben mir die Mindestsicherung gestrichen, da Pflegestufe 3 fehlt. Und das, obwohl ich meine Tochter rund um die Uhr pflege und daher nicht arbeiten kann. Trotz zahlreicher fachärztlicher Befunde wird ihr Zustand von der Pensionsversicherung und dem Sozialministeriumsservice nicht anerkannt", ist Birgit S. verbittert. Sie hat daher Klagen eingereicht.
Um die dringendsten Kosten zu decken – Medikamente, Infusionen, Therapien, Spezialnahrung, die überwiegend privat zu zahlen sind, sowie eine Energiekosten- und Miet-Nachzahlung – hat Birgit S. eine Crowdfunding-Kampagne gestartet: "Bisher hat alles so viel Geld verschlungen. Wir sind dankbar für jede Hilfe – ob 5 Euro oder 50 Euro. Iduna verdient ein Leben in Würde, sie träumt von einem normalen Leben. Sie möchte einfach wieder gesund werden, die Welt sehen, Musik machen und Bilder malen."
