Seit ihrer Kindheit kämpft Maria T. (Name geändert, Anm.) mit gesundheitlichen Problemen. Schon früh hatte sie immer wieder Rückenbeschwerden, als Jugendliche erlitt sie den ersten Bandscheibenvorfall, kurz darauf folgte eine Hüftoperation. Lange Zeit blieb unklar, was hinter den Beschwerden steckt.
Mit den Jahren verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand zunehmend. Es kam zu Zerrungen, ausgerenkten Gelenken und weiteren Bandscheibenvorfällen. "Als junge Frau mit Mitte 30 hatte ich bereits zehn Bandscheibenvorfälle. Die Ärzte gaben mir oft das Gefühl, dass ich nicht genug aufpasse", erzählt sie in der "Kleinen Zeitung". Rückblickend sagt Maria T.: "Ich wurde nicht ernst genommen, dabei war ich unheilbar krank."
Die Beschwerden nahmen weiter zu. Schließlich konnte sie Gegenstände nicht mehr richtig festhalten. Zunächst erhielt sie eine Rheumadiagnose. Gleichzeitig litt sie unter Hautreaktionen, Magenproblemen und einer chronischen Niereninsuffizienz. Besonders belastend war die Situation im Familienalltag. "Plötzlich konnte ich meine Kinder nicht mehr hoppen, nicht mit ihnen rodeln oder skifahren. Da habe ich oft daheim geweint", schildert sie.
Erst eine Ergotherapeutin brachte sie auf eine mögliche Ursache: das sogenannte Ehlers-Danlos-Syndrom. Nach zahlreichen Untersuchungen wurde die Diagnose bestätigt. "Im Alter von 40 Jahren hatte ich endlich meine Diagnose, das hat jahrzehntelang gedauert. Nur einer von 5000 Menschen hat diese Erkrankung", sagt Maria T. Die Gewissheit habe ihr Erleichterung gebracht. "Es klingt vielleicht seltsam, aber mir ist ein Stein von Herzen gefallen, dass ich wirklich etwas habe."
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine seltene, genetisch bedingte Bindegewebserkrankung. Betroffene leiden unter instabilen Gelenken, verletzlicher Haut und einer schlechten Wundheilung. Insgesamt sind 13 verschiedene Typen bekannt, was die Diagnose zusätzlich erschwert.
Heute ist Maria T. Teil einer Selbsthilfegruppe. Deren Symbol ist ein Zebra. "Unser Vereins-Tier ist ein Zebra, weil jedes Zebra anders aussieht, so wie fast jeder EDS-Betroffene anders erkrankt", erklärt sie.
Arbeiten kann die Betroffene inzwischen nicht mehr. Dennoch bewältigt sie ihren Alltag mit Unterstützung ihrer Familie und einer Assistenz. "Meine Mutterliebe macht mich stark für das alles", sagt sie. Trotz der unheilbaren Krankheit versuche sie, positiv zu bleiben und sich an den kleinen Dingen des Lebens zu freuen.
Unterstützung erhält sie unter anderem vom Verein "Kärntner in Not", der bei Fahrt- und Behandlungskosten hilft. "Ich bin sehr dankbar für diese unkomplizierte Hilfe", sagt Maria T.
