Es ist ein unverständliches Kürzel, hinter dem sich eine schreckliche Krankheit versteckt. Seit vergangener Woche weiß ganz Österreich über ME/CFS Bescheid. An seinem 22. Geburtstag setzte Samuel seinem Leben per assistiertem Suizid ein Ende.
Er konnte nicht mehr, die Leiden wurden zu groß. Noch vor wenigen Wochen erklärte Samuel seinen Zustand: "Am schlimmsten sind die körperlichen Leiden dieser Krankheit. Ich würde es beschreiben, wie ertrinken und verbrennen zugleich."
Gegenüber "Heute" beschreibt Eva B. (Name der Redaktion bekannt) ihren persönlichen Leidensweg: dauerhafte Schmerzen, schwere Erschöpfung und zunehmende Verzweiflung. Seit der ersten Covid-Impfung im November 2021 ist für die 56-jährige Akademikerin nichts mehr wie zuvor. Kein einziger Tag ist seitdem ohne Schmerzen vergangen.
"Meine Gelenke fühlen sich an, als hätte jemand Glassplitter oder Sand hineingestreut", sagt sie. Alltägliche Tätigkeiten lösen bei der Wienerin Schmerzen im ganzen Körper aus. Jede Überlastung hat massive Folgen: Post Exertional Malaise, kurz PEM. Diese Erschöpfungszustände könnten Tage oder sogar Wochen dauern: "Ich kann dann nur liegen und warten, bis sie wieder vergeht."
Eva B. hat innerhalb von drei Jahren dreimal um eine Reha angesucht. Alle wurden abgelehnt, sagt sie. Begründung: "Keine Notwendigkeit".
Dabei beschreibt die Betroffene massive Einschränkungen: Sie könne ihr Bett nur kniend mit einem Arm machen, beim Kochen müsse sie den Kopf an den Oberschränken abstützen. Sie leidet an schweren Schulterproblemen, chronischen Sehnenentzündungen und mehreren Wirbelsäulenschäden. Im Sommer 2024 wurde sie an der Lendenwirbelsäule operiert. Selbst kurzes Sitzen auf ungepolsterten Stühlen verursacht starke Schmerzen, längeres Sitzen oder Gehen führt zu Erschöpfungszuständen über Tage oder Wochen, erklärt Eva B.
"Ich habe letzten Sommer einmal versucht, Radfahren zu gehen, dreimal Schwimmen. Alle diese Versuche endeten in Schmerzorgien." Dazu kommen massive Probleme mit Augen und Mundschleimhaut, die nur noch sehr flüssige Nahrung zulassen.
Besonders belastend sei für sie das völlige Fehlen offizieller Anlaufstellen für ME/CFS in Österreich. Spezialisierte Ärzte seien privat zu zahlen und auf Jahre ausgebucht oder nähmen keine neuen Patienten mehr an. Die Suche nach medizinischer Hilfe habe sie körperlich wie finanziell erschöpft und ihren Zustand weiter verschlechtert.
Ihr großer Wunsch: "Diese Krankheit soll endlich ernst genommen werden." Sie klagt: "Uns wird kaum geholfen, Abertausende Leidende werden ignoriert."
