Dieses Leid ist unvorstellbar. "Ich kann nicht einmal mit meiner eigenen Mutter, welche mich pflegt, reden, da Zuhören zu anstrengend ist und selbst Reden ist mittlerweile gänzlich unmöglich", das Schicksal Samuels bewegt ganz Österreich.
Samuel kann nicht mehr. Der 21-Jährige will schon bald aus dem Leben scheiden, er hat sich für die Sterbehilfe entschieden. Sein letzter Wille: Es soll nicht umsonst gewesen sein, "bitte helft mir, meine Geschichte zu verbreiten und Aufmerksamkeit für meine Krankheit und ihre Missstände zu generieren! Meine Botschaft lautet: ME/CFS TÖTET!"
„Es muss dauerhaft dunkel sein, da ich kein Licht ertrage“Samuel (21)
"Ich muss 24 Stunden am Tag im Bett liegen und darf mich dabei nicht zu viel bewegen, es muss dauerhaft dunkel sein, da ich kein Licht ertrage. Ich trage doppelten Gehörschutz, weil ich auch keine Geräusche ertrage", beschreibt Samuel.
Die Bilder sind erschreckend. Noch vor Kurzem war er ein aufgeweckter, fröhlicher Mensch. Wie sportlich Samuel war, zeigt das Bild ganz oben – muskulös und fit. Jetzt erlebt er das Gegenteil, er hat für nichts Kraft.
Samuel leidet nach einer Corona-Infektion an der schrecklichen Krankheit mit dem Kürzel ME/CFS (steht für: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Die Bezeichnung ist immer öfter zu hören, die meisten hören gleich weg – es klingt zu kompliziert.
„Alle Systeme im Körper funktionieren nicht richtig“Samuel
Doch Samuels Geschichte soll helfen, Bewusstsein zu schaffen: "Der Name CFS wird der Krankheit nicht gerecht. Ich bin nicht müde oder erschöpft. So ziemlich alle Systeme im Körper funktionieren nicht richtig, sind dysreguliert und den Zellen fehlt aufgrund der Schädigung der Mitochondrien die Energie um richtig zu funktionieren. Die Krankheit heißt ME (Myalgische Enzephalomyelitis). CFS ist eine Verharmlosung. Zu einem Lungenkrebspatienten sagt man ja auch nicht 'chronisches Husten Syndrom'", sagte Samuel noch vor einigen Tagen.
"Das Schlimmste an dieser Krankheit ist das Leitsymptom PEM (POST EXERTIONAL MALAISE) welches dafür sorgt, dass jede kleinste Überschreitung meiner Energiegrenzen zu einem sogenannten Crash und einer dauerhaften Verschlechterung all meiner Symptome und meines Allgemeinzustandes führt. So muss ich jeden Versuch, ein bisschen zu leben, bitter bezahlen und ende dann in einer noch schlechteren Verfassung als vorher."
Und weiter: "Selbst wenn ich nur im Bett liege, alleine mit meinen Gedanken, muss ich aufpassen, weil auch zu positive oder zu negative Gedanken einen Crash und somit eine Zustandsverschlechterung bedeuten."
Auch finanziell bedeutet die Krankheit einen Sturz ins Bodenlose: "Die Krankheit wird von der PVA großteils nicht anerkannt. Menschen, welche 24 Stunden am Tag auf Hilfe angewiesen sind, bekommen weder Pflegegeld noch eine monatliche Pension. Sie bekommen satte 0 Euro im Monat. Noch dazu kann ein Familienmitglied nicht arbeiten, weil es 24/7 pflegen muss. So werden Familien in den finanziellen Ruin getrieben. Darf nicht mehr passieren!"
Er beschreibt den bitteren Zustand in Österreich: "Ärzte kennen das Krankheitsbild nicht und nehmen die Krankheit nicht ernst, obwohl sie rund 1% der Bevölkerung betrifft, geben daher leichtsinnig falsche Diagnosen und raten zu mehr Bewegung, Sport, mehr an die frische Luft gehen. Diese Empfehlungen zerstören im Fall von ME/CFS potenziell Menschenleben!"
Das Leid ist für Samuel zu groß, er kündigte an: "Ich bin 21 und werde sterben."
