"Ich bin Samuel, 21, leide an ME/CFS und in 12 Tagen sterbe ich." So beginnt der Reddit-Post des jungen Mannes. "Bitte helft mir meine Geschichte zu verbreiten und Aufmerksamkeit für meine Krankheit und ihre Missstände zu generieren! Meine Botschaft lautet: ME/CFS TÖTET!" Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat sich Samuel für die Sterbehilfe entschieden.
"Aufgrund dieser Krankheit habe ich ein extrem begrenztes Energiefenster. Ich muss 24 Stunden am Tag im Bett liegen und darf mich dabei nicht zu viel bewegen, es muss dauerhaft dunkel sein, da ich kein Licht ertrage. Ich trage doppelten Gehörschutz, weil ich auch keine Geräusche ertrage. Ich kann keine Sekunde fernsehen, oder Videos am Handy anschauen, da bewegende Dinge mein Nervensystem zu sehr überfordern und unerträgliches Leid auslösen", beschreibt der 21-Jährige."
"Ich kann keine Musik oder Podcast hören. Ich kann nicht einmal mit meiner eigenen Mutter, welche mich pflegt, reden, da Zuhören zu anstrengend ist und selbst Reden ist mittlerweile gänzlich unmöglich. So muss ich mit einem Stift und Block kommunizieren. Mein Handy kann ich nur wenige Sekunden für Nachrichten benutzen. Teilweise gar nicht." Samuel fügt seiner Nachricht auch noch eine Notiz an: "Diese Nachricht wurde unter Qualen im Vorhinein aufgenommen."
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, ist eine schwere, komplexe neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die zu extremer Erschöpfung, kognitiven Störungen und Schmerzen führt. Die Schweregrade der Symptome variieren von gehfähig bis pflegebedürftig. Die Krankheit kann durch virale oder bakterielle Infektionen ausgelöst werden. Die Zahl der Betroffenen wird in Österreich auf 80.000 bis 100.000 geschätzt. Samuels letzter Wunsch ist es, zu beschreiben, wie schlimm diese Krankheit sein kann.
Begleitet wird diese Krankheit durch das Leitsymptom PEM (Post-Exertionelle Malaise), welches dafür sorgt, dass jede kleinste Überschreitung der Energiegrenzen zu einem sogenannten "Crash" und einer dauerhaften Verschlechterung aller Symptome und des Allgemeinzustandes führt. "So muss ich jeden Versuch, ein bisschen zu leben, bitter bezahlen und ende dann in einer noch schlimmeren Verfassung als vorher", schreibt Samuel.
Grundlegende selbstverständliche Dinge werden ebenfalls zur Herausforderung: Aufs Klo gehen sei teilweise schwierig und Duschen sei momentan für Samuel aufgrund der extremen körperlichen Schwäche und Reizüberflutung unmöglich. "Besuch empfangen und mit jemandem darüber reden oder sich austauschen ist ebenfalls viel zu anstrengend und verursacht Leid und Qualen", erzählt er.
"Selbst wenn ich nur im Bett liege, alleine mit meinen Gedanken, muss ich aufpassen, weil auch zu positive oder zu negative Gedanken einen Crash und somit eine Zustandsverschlechterung bedeuten", so der junge Mann. Die Einschränkungen der Krankheit sind massiv. "Ich würde es beschreiben wie ertrinken und verbrennen zugleich. [...] Der Körper denkt er stirbt, weil ihm die Energie ausgeht und löst daher einen extremen Leidenszustand aus."
Hilfe in Krisen
In akuten psychischen Krisen in Österreich finden Sie rund um die Uhr kostenlose Hilfe: Der Notruf 142 (Telefonseelsorge) ist jederzeit erreichbar. Für Soforthilfe in Wien steht der PSD unter +43 1 31330 zur Verfügung. Spezielle Unterstützung bieten die Frauenhelpline (0800 222555) und der Männernotruf (0800 246247).
Wichtige Krisen-Hotlines (Österreich):
Telefonseelsorge: 142 (24h, anonym, kostenlos)
Rat auf Draht: 147 (für Kinder, Jugendliche & Eltern)
Psychiatrische Soforthilfe Wien: +43 1 31330 (24h)
Kriseninterventionszentrum Wien: +43 1 4069595 (Mo-Fr 10-17 Uhr)
24h Frauenhelpline: 0800 222555
Männernotruf: 0800 246247
Krisenhilfe OÖ: +43 732 2177 (auch Chat/Mobil)
Gesund aus der Krise: https://gesundausderkrise.at/ (für Kinder/Jugendliche bis 21) Bei akuter Selbst- oder Fremdgefährdung wählen Sie sofort den Notruf 112 oder 122.
Mit seiner Geschichte möchte Samuel möglichst viele Menschen erreichen, um auf seine Krankheit aufmerksam zu machen. Die WHO hat das Krankheitsbild bereits 1969 beschrieben. Doch obwohl die Krankheit bekannt ist, kritisiert Samuel vor allem die fehlende Hilfe der Behörden und Institutionen in Österreich: "ES GIBT FÜR DIESE KRANKHEIT KEIN EINZIGES MEDIKAMENT. Und in Österreich keine einzige Anlaufstelle, obwohl jeder 100ste betroffen ist. Die meisten Ärzte kennen diese Krankheit nicht einmal?! Die PVA selbst nennt uns Scharlatane und Trittbrettfahrer. Viele Betroffene bekommen genau 0€ im Monat. Kein Cent von der PVA, kein Cent vom AMS."
Samuels Zustand würde sich immer weiter verschlechtern, sodass er vielleicht künstlich ernährt werden müsse. Der 21-Jährige sieht nur noch einen Ausweg: assistierter Suizid. "Aber mein Tod soll nicht umsonst sein. Diese Krankheit betrifft in Österreich mittlerweile 1% der Bevölkerung, fast 8 Mal so viele wie MS. Jedoch verschwinden die Betroffenen aufgrund der Einschränkungen völlig von der Bildfläche und können nicht auf sich aufmerksam machen."
Der Reddit-Post sorgt für viel Aufmerksamkeit und wird in den sozialen Medien rapide verbreitet. Viele der Nutzer zeigen Mitgefühl. So schrieb ein User: "Es tut mir wirklich leid für dich. Danke auch, dass du darauf hinweist. Ich hoffe, dass mehr an dem Thema ME-CFS und auch Fatigue geforscht wird." Darüber hinaus haben die Kommentare mehrfach darauf hingewiesen, dass am 12. Mai internationaler ME/CFS-Tag ist. Er dient der weltweiten Aufklärung über die unsichtbare Krankheit.
