Für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen ist ein normaler Alltag oft unmöglich. Schon kleinste Anstrengungen können ihren Gesundheitszustand massiv verschlechtern. Manche Betroffene sind ans Bett gefesselt, können kaum sprechen und müssen sich vor Licht und Geräuschen schützen. Eine Heilung gibt es bislang nicht.
Um auf das Schicksal der Erkrankten aufmerksam zu machen und dringend benötigte Forschung zu unterstützen, organisiert die We&Me Stiftung im November mehrere Veranstaltungen in Wien. Im Mittelpunkt steht eine besondere Kunstaktion bei der Messe "Art & Antique" in der Hofburg.
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Berühmte Künstler spenden ihre Werke
Von 12. bis 16. November werden bei der Messe Werke renommierter Künstler angeboten. Der gesamte Verkaufserlös fließt laut Stiftung direkt in die ME/CFS-Forschung. Im Mittelpunkt stehen Arbeiten von Oskar Czerwenka, Friedrich Plahl und Hubert Scheibl. Die drei Künstler verbindet ihre intensive Auseinandersetzung mit Farben, Licht und Energie.
Gerade diese Farbenpracht soll einen bewussten Kontrast zum Leben schwerkranker ME/CFS-Patienten schaffen. Viele von ihnen müssen aufgrund ihrer ausgeprägten Reizempfindlichkeit in dunklen, ruhigen Räumen leben und sind weitgehend von der Außenwelt isoliert.
Unterversorgte Krankheit
Die Kunstwerke wurden direkt gespendet – entweder von den Künstlern selbst oder aus ihren offiziellen Nachlässen. "Jeder Kauf bringt uns der Erforschung als Grundlage für Therapien und Medikamente für diese noch immer völlig unterversorgte Krankheit einen Schritt näher und schenkt Betroffenen Hoffnung auf eine Zukunft im Licht", erklärt Gerhard Ströck, Vorstand der We&Me Stiftung.
Neben der Kunstaktion organisiert die Stiftung unter dem Titel "NovemberLicht" weitere Veranstaltungen. Am Freitag, 13. November, werden im Rittersaal der Wiener Hofburg Kunst, Musik, Literatur und Wissenschaft miteinander verbunden.
Messe im Stephansdom
Mit dabei sind unter anderem der Cellist Julius Berger, Hyun-Jung Berger, die Künstler Billi Thanner und Robert Bosisio sowie Jugendliche aus Südtirol. Den wissenschaftlichen Beitrag liefert Lukas Haider, Neuroradiologe und Professor an der Medizinischen Universität Wien.
Am Samstag, 14. November, findet um 12 Uhr außerdem eine Messe im Wiener Stephansdom statt. Dompfarrer Toni Faber wird den Gottesdienst zelebrieren. Jugendliche aus Südtirol lesen Texte aus dem Buch "NovemberLicht", für die musikalische Gestaltung sorgen Julius Berger und Hyun-Jung Berger. Damit auch schwerkranke Menschen teilnehmen können, wird die Messe per Livestream übertragen.
Was steckt hinter der Krankheit ME/CFS?
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise Chronisches Fatigue-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die unter anderem das Nerven- und Immunsystem betrifft. In Österreich sind geschätzt rund 74.000 Personen an ME/CFS erkrankt.
Zu den typischen Symptomen gehören massive Erschöpfung, Schlafstörungen, Schmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme sowie Kreislaufbeschwerden. Viele Erkrankte reagieren außerdem besonders empfindlich auf Licht, Geräusche und Berührungen. Ein zentrales Merkmal ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM). Darunter versteht man eine deutliche Verschlechterung der Beschwerden nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.
