Sponsored by Alnylam Pharmaceuticals
PH1, genauer primäre Hyperoxalurie Typ 1, ist eine seltene, angeborene Stoffwechselbesonderheit. Vereinfacht gesagt: In der Leber entsteht zu viel Oxalat – Ein Stoff, der sich mit der Zeit ablagern kann. Das führt oft zu Nierensteinen und kann die Nieren belasten, auch wenn man nicht immer sofort etwas merkt.
Je früher du also hinschaust, desto besser lässt sich dein Alltag organisieren. In diesem in Kooperation mit Alnylam entstandenen Guide findest du praktische Routinen für jeden Tag.
Hyperhydratation ist bei PH1 zentral. Zur Orientierung sind das 2–3 Liter pro m² Körperoberfläche pro Tag– die genaue Menge legt dein Behandlungsteam fest.
Tipp: Tagesziel als Flaschen-Stack visualisieren.
Hier findest du alltagsnahe Materialien zu PH1.
Stell dir einen Handy-Reminder für Trinkintervalle und Medikamente, besorge dir eine spezielle Trinkflasche, sowie Armband als Signal, plane Toilettenpausen ein und auch Störfaktoren vorplanen – wie beispielsweise Ausflüge und Reisen.
Höhere Oxalatwerte sind mit schnellerer Progression verknüpft – frühe Steuerung zählt. Achte auf Warnzeichen, bei denen du medizinisch nachfassen solltest: Flanken-/Rückenschmerz, Blut im Urin, sehr häufiger Harndrang, wenig bis kein Urin, Übelkeit oder Appetitverlust, Schwellungen und starke Müdigkeit.
Schreib dir eine Packliste: Symptom-/Steintagebuch, bisherige Befunde, Familienanamnese, Medikamentenliste, sowie all die Fragen, die du von Ärztinnen und Ärzten beantwortet haben möchtest.
Hier findest du eine schöne Übersicht der PH1-Behandlungszentren.
Austausch mit Familie, Freunden oder auch in Selbsthilfegruppen ist wichtig – plus professionelle psychologische Unterstützung, wenn’s zu viel wird.
Informiere Babysitter, Lehrerinnen, Trainerinnen über PH1: Was bedeutet es im Alltag? Worauf muss man achten? Das Umfeld muss über die Erkrankung Bescheid wissen, um die unangenehmen Umstände zu reduzieren.
Alle wichtigen Informationen über und rund um PH1 findest du auf lebenmitph1.at
Finanziert von Alnylam Pharmaceuticals – PH1-AUT-00047 12/25
