An manchen Tagen hat Catherine Hofbauer keine freie Minute. Ihr Sohn Kilian (Name geändert) hat einen schweren Herzfehler und damit verbunden weitere Beeinträchtigungen. Seine Betreuung und Pflege sind für die 40-Jährige ein Vollzeit-Job. Sie konnte weder ihr Studium abschließen, noch kann sie einer Erwerbstätigkeit nachgehen.
Dazu kommt: Die Wienerin ist alleinerziehend. Der Vater des Kindes konnte mit der Situation nicht umgehen und trennte sich von ihr. "Ich muss alles allein machen", sagt sie. Ihre Eltern können sie aufgrund des erhöhten Pflegebedarfs von Kilian nur selten unterstützen.
Kilian hat Pflegestufe 6. Er kann nicht allein von einem Ort zum anderen gehen, er kann nicht sprechen, er muss zeitweise an ein Beatmungsgerät. Der 7-Jährige muss rund um die Uhr versorgt werden. Rund zwei Stunden dauert seine Pflegeroutine in der Früh. "Ich weiß oft nicht, ob es sich mit Terminen oder mit der Schule ausgeht. Man muss flexibel bleiben", erzählt Hofbauer. Sie gibt offen zu: "Manchmal geht mir die Energie aus."
Ausgehen mit Freunden, Geburtstagspartys, Hochzeiten oder Kinobesuche sind für die Mutter nicht möglich. "Besonders schwierig ist es, wenn ich selbst krank bin und trotzdem für mein Kind da sein muss", erzählt sie. Dazu kommt die finanzielle Belastung. Hofbauer kann keiner Arbeit nachgehen, sie und Kilian leben von der Mindestsicherung. Dazu kommt das Pflegegeld, welches aber komplett für Pflegeleistungen draufgeht. Therapien oder medizinische Geräte müssen vorfinanziert werden. "Das sind oft plötzlich große Summen, die nicht machbar sind", so Hofbauer.
Eine große Hilfe ist das Tagespflegeangebot des Kinderhospiz MOMO. Ein bis zwei Mal im Monat kann die Alleinerziehende Kilian hinbringen. "Dort ist er den ganzen Tag gut versorgt. Die Familien werden in die Betreuung miteinbezogen. Wir fühlen uns wohl", so die Wienerin. Sie ist froh über die Angebote, die es gibt, doch "ein Ausbau der Unterstützungsmöglichkeiten wäre sehr wünschenswert", sagt sie
Tatsächlich zeigen sich österreichweit Versorgungslücken in der Entlastungspflege. Zwar gibt es mobile Angebote, einzelne Tageshospize und Einrichtungen der Kurzzeit- und Langzeitpflege, doch deren Verfügbarkeit ist regional sehr unterschiedlich. In Österreich stehen derzeit lediglich zwei Tageshospize für Kinder – beide in Wien –, ein stationäres Kinderhospiz sowie zehn pädiatrische Palliativbetten in Akutkrankenhäusern zur Verfügung, die jedoch keine geplante Entlastungspflege ersetzen können. Wie viele Kurzzeitpflegeplätze oder teilstationäre Entlastungsangebote tatsächlich vorhanden sind und wie hoch der Bedarf ist, wird derzeit österreichweit nicht systematisch erfasst.
Der Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich (BKKÖ) fordert daher dringend einen Ausbau flächendeckender, einheitlicher und nachhaltig finanzierter Angebote. "Familien pflegebedürftiger Kinder leisten täglich Außergewöhnliches. Es ist eine politische und gesellschaftliche Gesamtverantwortung, diese Familien zu unterstützen und Überlastungen zu verhindern", betont Eva Mosar-Mischling, Präsidentin des Berufsverbandes.
Besonders problematisch ist die Finanzierung vieler Angebote. Innovative Einrichtungen wie Tageshospize sind vielfach auf Spenden angewiesen. Gleichzeitig unterscheiden sich Finanzierung, Zugang und Kosten je nach Bundesland erheblich. "Entlastungspflege muss sich am tatsächlichen Bedarf orientieren und darf nicht vom Wohnort oder von regionalen Finanzierungsmöglichkeiten abhängen", so Sonja Himmelsbach, Leiterin des Pflegeteams im MOMO Kinderpalliativzentrum.
"Entlastungspflege zu Hause stabilisiert Familien, reduziert Krisensituationen und verhindert
kostenintensive stationäre Aufenthalte. Investitionen in diesen Bereich sind Investitionen in ein
solidarisches und nachhaltiges Gesundheitssystem", meint auch Doris Zoder-Spalek, geschäftsführende Landesvorsitzende von MOKI Burgenland.
