Fröhlich zeigt der achtjährige Bruno den drei Disney Prinzessinnen Elsa, Arielle und Anna, wie gut er bereits Origami falten kann. Auch Schneemann Olaf und Superheld Thor sind mit von der Partie. Der Hintergrund des Besuches ist allerdings kaum so fröhlich, wie es auf den ersten Blick scheinen mag, denn Bruno ist schwer krank.
„Unbehandelt stirbt er“Michael BäckerSammelt Spenden für Bruno
Heute ist der Cosplayverein "Cosplay Entertainment Austria" nicht wegen eines Kindergeburtstages nach Wiener Neustadt gekommen – sie sind hier, um Bruno zu besuchen. Der achtjährige Junge leidet unter einer schweren Muskelkrankheit – Duchenne-Muskeldystrophie. Momentan ist er weitestgehend schmerzfrei.
"In spätestens drei Jahren wird sich das allerdings ändern", wie Michael Bäcker, der Vereinsobmann und Gründer, der sich für den Besuch als Donnergott Thor verkleidet hat, erklärt. "Unbehandelt, stirbt er", erzählt Bäcker weiter. Schon bald könnte der Bub auf einen Rollstuhl angewiesen sein. Das einzige, das Bruno helfen könnte, ist eine sehr kostspielige Therapie aus den USA, die von der Krankenkasse nicht übernommen wird, da diese Gen-Therapie bislang in Europa noch nicht zugelassen ist – für Brunos Eltern ist sie unleistbar. "Rund vier Millionen US-Dollar kostet die Therapie", rechnet Bäcker vor.
Bereits jetzt machen sich die Symptome des achtjährigen bemerkbar. Während seine Zwillingsschwester Lili kerngesund ist, kann ihr Bruder keine 20 Minute draußen spielen, ohne eine Pause zu brauchen. "Er wird sehr schnell müde", erklären seine Eltern Agota und Csaba Heiner. Noch halten sich die Auswirkungen der Muskelkrankheit in Grenzen, doch die Therapie ist für den Jungen lebensnotwendig.
"Die Therapie kostet pro Monat mehrere tausend Euro", so Bäcker. Brunos Familie kann Summen in dieser Höhe nicht alleine bezahlen, sie sind auf Hilfe angewiesen. "Deswegen sammeln wir Spenden". Ehrenamtliche Mitarbeiter des Vereins "Cosplay Entertainment Austria" bescheren schwerkranken Kindern einerseits schöne Momente, indem sie zusammen spielen, andererseits helfen sie, Spenden für Kinder wie Bruno zu generieren. "Wir haben höchstens drei Jahre Zeit, auf das Spendenziel zu kommen, bevor die Schmerzen anfangen", betont Bäcker die Zeitnot.
