Für viele Betroffene ist es die erste echte Hoffnung seit Jahren: Seit Anfang April gibt es im Tauernklinikum Zell am See die erste ME/CFS-Ambulanz Österreichs. Mehr als 60 Patienten wurden dort bereits betreut.
Der Bedarf ist riesig. Allein in Salzburg leiden laut Schätzungen rund 5.000 Menschen an der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS, in ganz Österreich sollen es mehr als 70.000 sein.
Die Krankheit gilt derzeit als unheilbar. Umso wichtiger sei laut Ambulanz-Leiter Rene Wenzel eine frühe Diagnose und der richtige Umgang mit der eigenen Belastungsgrenze, das berichtet der ORF.
Ein zentraler Bestandteil der Betreuung ist das sogenannte "Pacing". Dabei lernen Patienten, ihre knappen Energiereserven möglichst genau einzuteilen. "Wir wissen, dass aktivierende Übungen kontraproduktiv sind, weil wir mittlerweile wissen, dass jeder Crash nach einer Überlastung die Gefahr birgt, dass sich der Zustand des Patienten sogar immer weiter verschlechtert", erklärt Wenzel im ORF.
Wie massiv die Krankheit den Alltag verändern kann, zeigt das Beispiel der 13-jährigen Laura aus Salzburg. Sie leidet seit zweieinhalb Jahren an ME/CFS. Ihr Vater Felix Grünwald beschreibt die Situation drastisch: "Der Alltag ist relativ beschränkt, denn sie ist ausschließlich in ihrem abgedunkelten Zimmer."
Kontakt zur Außenwelt habe das Mädchen fast nur noch über WhatsApp mit einigen Freundinnen. "Aber sie ist eigentlich in ihrem Zimmer gefangen", sagt der Vater im ORF.
Weil Laura gesundheitlich zu schwach für einen Ambulanzbesuch ist, setzt die Klinik auch auf Telemedizin.
Finanziert wird die neue Anlaufstelle von ÖGK und dem Land Salzburg. Derzeit werden vor allem Patienten ab 14 Jahren behandelt. Gesundheitslandesrätin Daniela Gutschi erklärt jedoch, dass bereits nach Kinderärzten gesucht werde, um künftig auch jüngere Betroffene besser versorgen zu können.
Ein mobiler Dienst für schwer Erkrankte ist ebenfalls geplant - allerdings frühestens im kommenden Jahr.