AHP ist eine genetische Erkrankung der Leber, die den Körper aus dem Gleichgewicht bringen kann. Weil sie so unterschiedliche Beschwerden auslöst, wird sie häufig übersehen. Gemeinsam mit Alnylam zeigen wir dir, was du wissen solltest:
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Typische Anzeichen
Starke Bauchschmerzen, dazu Schwäche, Übelkeit, anhaltende Müdigkeit, Angstgefühle, Muskel- oder Nervenschmerzen, dunkler oder rötlicher Urin – viele Betroffene erleben das immer wieder, oft über Monate oder Jahre hinweg.
Unter livingwithporphyria.eu kannst du von den Geschichten der Betroffenen lernen.
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Warum AHP oft nicht erkannt wird
AHP wird häufig fehldiagnostiziert, da die Symptome auch zu vielen anderen Erkrankungen wie Reizdarm, Hepatitis oder psychische Probleme passen. Viele Betroffene durchlaufen unzählige Untersuchungen, ohne klare Antwort.
Wenn die Symptome Bauchschmerzen, Schwäche und psychische Symptome gemeinsam auftreten, ist das ein Anlass, bereits AHP mitzudenken.
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Wer ist davon betroffen?
AHP ist selten – auftreten kann sie bei Frauen und Männern. Am häufigsten zeigen sich Symptome bei Frauen im gebärfähigen Alter. Viele erleben neben akuten Attacken auch chronische Beschwerden zwischen den Schüben.
AHP-Attacken können durch bestimmte Auslöser getriggert werden. Nicht alle gelten für jede Person, aber unter anderem gibt es folgende Trigger:
• Hormonelle Veränderungen (z. B. Zyklusphase, Östrogen-/Progesteron-Schwankungen) bestimmte Medikamente (ärztlich prüfen lassen) • Alkohol und Rauchen • Stress (inkl. Infektionen, Operationen) • Fasten/Crash-Diäten/kalorienarme oder sehr kohlenhydratarme Diäten
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Wie wird AHP getestet?
AHP kann in der Arztpraxis oder im Krankenhaus getestet werden. Entweder mit einem Urintest, einer Laboruntersuchung oder bei Bedarf mit einem Gentest.
Wichtig: Das macht immer die Ärztin oder der Arzt. Es gibt keine Selbsttests für zu Hause!
Wird AHP nicht rechtzeitig erkannt, kann es langfristig zu Leber- oder Nierenschäden und nervenbedingten Schmerzen kommen. Frühzeitige Abklärung hilft, Beschwerden besser zu verstehen und unnötige Wege zu vermeiden.
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Was du jetzt tun kannst
Wenn du dir nicht sicher bist:
• Notiere dir Symptome und Auslöser. • Beobachte deinen Urin und beschreibe deiner Hausärztin oder deinem Hausarzt alle Auffälligkeiten. • Bereite Fragen vor. • Sprich deine Hausärztin oder deinen Hausarzt aktiv auf AHP an.
Hast du immer wieder konfuse Beschwerden, die nicht zusammenpassen, sprich beim nächsten Arzttermin AHP an. Ein Urintest kann schon wichtige Hinweise geben.
