Schockierende Diagnose: Angefangen hatte bei Julia alles mit einem kleinen Symptom Ende 2019. Nach einem intensiven Sportprogramm spürte die Managerin für Digital Learning plötzlich ihre Fußsohlen nicht mehr, schob das komische Gefühl auf eine Muskelüberlastung. Dann folgten immer weitere Schübe, bis im Frühjahr 2020 dann sicher war: Julia hat Multiple Sklerose.
Selbst einfache Aufgaben wie zwei plus vier waren nfür die heite 31-Jährige kaum schaffbar. "Ich war vom Bauchnabel abwärts auf der rechten Seite komplett taub, konnte kaum noch Treppen steigen", erinnert sich Julia in einem Blogbeitrag auf der Online-Patientenplattform selpers.com. Doch bis zur Diagnose war es für Julia ein weiter weg.
Aufgrund der hohen Krankheitsaktivität durchlief Julia verschiedene Therapieansätze und befindet sich heute in einer Eskalationstherapie. Der Weg dorthin folgte dem Prinzip des Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung) am Universitätsklinikum Augsburg. Mithilfe detaillierter Pro- und Contra-Listen entschied Julia dabei aktiv über ihre Medikation mit.
Seit Anfang 2021 ist sie schubfrei – "was aber nicht automatisch symptomfrei bedeutet", wie sie betont. Im Alltag hat Julia vor allem im Sommer mit dem Uhthoff-Phänomen zu kämpfen, bei dem sich ihre Symptome bei Hitze deutlich verschlechtern, sowohl körperlich als auch mental. Hinzu kommt eine ausgeprägte Fatigue: "Mein Denken ist dann extrem verlangsamt. Es fühlt sich an, als wäre Watte im Kopf."
Dass sie dennoch erfolgreich 30 Wochenstunden im Berufsleben bewältigt, verdankt sie vor allem der Flexibilität und dem Verständnis ihres Arbeitgebers.
Im Zuge eines Blogbeitrages auf der Online-Plattform selpers.at erzählt Julia umfassend von ihren Erfahrungen. Auf der Seite für die kostenlose, medizinisch fundierte Kurse und Erfahrungsberichte für Menschen mit chronischen Erkrankungen und deren Angehörige finden sich zahllose weitere Beiträge, die aufklären sollen.
