Seine Schulkollegen und -Kolleginnen zitterten um gute Noten, Julian um sein Leben: Im Oktober 2018 wurde bei dem damals 17-Jährigen aus dem Bezirk Eisenstadt-Umgebung (Bgld.) ALL (akute lymphatische Leukämie) diagnostiziert.
"Ich war zu der Zeit häufig niedergeschlagen und antriebslos, hatte immer wieder erhöhte Temperatur. Meine Eltern haben geahnt, dass irgendetwas nicht stimmt, sie haben ein Blutbild machen lassen. Als das Ergebnis da war, war klar, dass etwas nicht stimmt", erinnert sich der heute 24-Jährige.
Die Eltern fuhren mit dem AHS-Schüler gleich ins St. Anna Kinderspital: "Dort bekam ich die Leukämie-Diagnose. Ich bin direkt von der Ambulanz stationär aufgenommen worden." Nach einem Monat Intensivtherapie wechselten sich neun Monate lang Chemoblöcke und stationäre Aufenthalte mit ambulanter Behandlung ab.
Obwohl der 17-Jährige durch die Chemo gesundheitlich beeinträchtigt war, war für ihn klar: "Ich wollte unbedingt mit meiner Klasse den Abschluss machen. Ich hatte ja schon die Freiheit nach der Matura vor Augen!", lacht der Wahl-Wiener.
Julian wurde daher auch im Spital unterrichtet, der Kontakt zu seinen Lehrern war eng. Schließlich war es so weit: "Ich habe dann die schriftliche Matura im Krankenzimmer geschrieben. Dadurch, dass mein Immunsystem so geschwächt war, war das Risiko zu hoch, die Matura in der Schule abzulegen. Direkt nach der letzten schriftlichen in Englisch wurde ich dann gleich an die Chemo angehängt."
Nur für die mündliche Matura musste Julian einen Kurzbesuch in seiner Schule absolvieren: "Alle haben einen Mundschutz getragen – zu meiner Sicherheit. Das war unglaublich, das alle so mitgemacht haben." Der Teenager bestand die Matura mit Bravour und studierte danach Jus. Heute arbeitet Julian als Assistent auf der Uni. Der 24-Jährige hat den Krebs besiegt, aber mögliche Spätfolgen wird höchstwahrscheinlich auch er zu spüren bekommen.
Denn Chemo- und Strahlentherapie hinterlassen Spuren im Körper. Für ehemalige Kinderkrebs-Patienten wie Julian wurde daher der sogenannte "Survivorship Passport" (Überlebenden-Pass) entwickelt – eine Art digitale Krankenakte, in der alle Behandlungen, Medikamente und der gesamte Gesundheitsverlauf verzeichnet ist. Der Passport wurde am Dienstag im Rahmen einer Pressekonferenz im St. Anna Kinderspital präsentiert.
Die Infos für den Passport (Diagnose und Behandlungen) stammen aus dem Archiv des St. Anna Kinderspitals – die Therapie kann somit auch Jahrzehnte zurückliegen. Zusätzlich gibt es aktuelle Untersuchungen aller wichtigen Organe, eine Familienanamnese und Gespräche mit den Ex-Patienten, um auf dem neuesten Stand zu sein. Dann folgen ein Abschlussbericht und Empfehlungen für die Nachsorge.
Der "Survivorship Passport", der mit Unterstützung des AIT (Austrian Institute of Technology) in das Gesundheitssystem ELGA implementiert wurde, bietet aber nicht nur einen Rückblick, sondern auch einen Ausblick: Welche Spätfolgen sind möglich? Welche Untersuchungen sind Jahre oder Jahrzehnte später durchzuführen? Auf was genau müssen die ehemaligen Krebs-Patienten achten?
"Der 'Survivorship Passport' ermöglicht es allen zukünftigen behandelnden Ärzt*innen jederzeit, vergangene Therapien und mögliche Spätfolgen nachzuvollziehen. Für unsere Patient*innen bedeutet das Sicherheit und Kontinuität – besonders beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin", erklärt die Ärztliche Direktorin des St. Anna Kinderspitals, Caroline Hutter.
Auch Julian nutzt – als einer der ersten – den Passport seit Anfang des Jahres auf seinem Handy: "Aufgrund meiner damaligen Therapie habe ich erhöhte Eiseneinlagerungen. Ich soll daher eisenhaltige Lebensmittel wie rotes Fleisch vermeiden", berichtet der 24-Jährige über eine Empfehlung des Passports.
Rund 200 Personen haben laut Projektleiterin und Oberärztin Edit Bárdi bereits einen solchen Passport, und es werden laufend mehr. Denn im St. Anna Kinderspital werden jährlich rund 300 Kinderkrebs-Patienten betreut – rund 80 bis 85 Prozent davon überleben. Der Passport ist für alle möglich, die über 18 Jahre alt sind und vor mindestens fünf Jahren die Therapie abgeschlossen haben.
"Österreich ist europaweit das erste Land, dass den 'Survivorship Passport' in das nationale Gesundheitssystem vollständig übernimmt. Dieses Projekt stellt sicher, dass Betroffene auch lange nach einer schweren Erkrankung bestmöglich begleitet werden", betont Gesundheitsministerin Korinna Schumann (SPÖ).
Künftig sollen rund 5.000 Survivors vom St. Anna Kinderspital von dem Passport profitieren. Auch eine schrittweise Ausweitung – etwa auf das AKH oder die Tirol Kliniken – ist geplant. Das Projekt wurde überwiegend mit EU-Förderungen finanziert, Teile der Implementierung ins ELGA-System wurden vom Gesundheitsministerium gefördert.
