Was für viele mit einer überstandenen Corona-Erkrankung endet, wurde für Samuel zum Albtraum ohne Ausweg. Der 21-Jährige erkrankte an ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Krankheit, die Betroffene völlig aus dem Leben reißt. Für den früher aktiven jungen Mann begann ein Leidensweg, dem er am Freitag, 30. Jänner, in einem assistierten Suizid ein Ende setzte. Samuel starb an seinem 22. Geburtstag.
Der junge Mann war rund um die Uhr ans Bett gefesselt. Jeder Reiz wurde zur Qual. "Ich muss 24 Stunden am Tag im Bett liegen und darf mich dabei nicht zu viel bewegen, es muss dauerhaft dunkel sein, da ich kein Licht ertrage. Ich trage doppelten Gehörschutz, weil ich auch keine Geräusche ertrage", schilderte er seine Situation.
Ein normaler Alltag war unmöglich. Fernsehen, Musik oder ein Blick aufs Handy überforderten sein Nervensystem und lösten nach seinen Angaben "unerträgliches Leid" aus. Jede noch so kleine Aktivität hatte Folgen. Überschritt er seine Energiegrenzen, kam es zu einem sogenannten Crash, bei dem sich sein Zustand weiter verschlechterte.
Bis zuletzt wurde Samuel von seiner Mutter gepflegt. Trotz seiner extremen Schwäche versuchte er, auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Er wollte zeigen, wie brutal ME/CFS sein kann. Seine letzte Botschaft war klar und verzweifelt: "ME/CFS TÖTET!" Da es für ihn keine Aussicht auf Besserung gab, traf er schließlich die Entscheidung für Sterbehilfe.
Auch sein behandelnder Arzt, Neurologe Andreas Winkler, kritisiert die fehlende Unterstützung für Betroffene scharf. "Es gibt zu wenige Anlaufstellen, es gibt auch keine ambulanten Dienste. Es gibt auch keine Kliniken, wo ich Versorgung und Unterstützung bekomme. Das ist alles erst im Aufbau und geht viel zu langsam."
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Hinzu komme, dass ME/CFS vielfach noch immer nicht ernst genommen werde. "Gutachter der Versicherungen kennen die Krankheit nicht, sollen sie aber beurteilen und begutachten." Pflegegeld, Behinderungsgrade oder Ansprüche müssten oft mühsam vor Gericht erkämpft werden.
Für viele Erkrankte ist das kaum machbar. Winkler beschreibt die Belastung eindringlich: "Kaum belaste ich mich körperlich, kommt es zu einem massiven Niedergang meiner Energie. Ich kann mich kaum mehr auf den Beinen, geschweige denn aufrecht halten. Ich muss mich hinlegen und das oft Stunden oder Tage."
Auch bei Samuel fehlte laut seinem Arzt die nötige Unterstützung, die Familie sei mit dem Leid alleine gelassen worden. Heilung gibt es derzeit keine. "Wir können es derzeit nicht heilen, wir haben keine Medikamente, die die Erkrankung heilen. Aber ich höre immer wieder diesen Satz, wenn jemand nicht mehr leben will: 'SO möchte ich nicht mehr leben'. Dieses SO, um das geht es", sagt Winkler.
