Seit einer Coronaerkrankung litt der 21-jährige Samuel an der Krankheit mit dem Kürzel ME/CFS (steht für: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Für den früher so aktiven jungen Mann begann damit ein schrecklicher Leidensweg – dem er am Freitag in einem assistierten Suizid ein Ende setzte. Samuel ist tot.
"Ich muss 24 Stunden am Tag im Bett liegen und darf mich dabei nicht zu viel bewegen, es muss dauerhaft dunkel sein, da ich kein Licht ertrage. Ich trage doppelten Gehörschutz, weil ich auch keine Geräusche ertrage", beschrieb Samuel seine Lage.
Selbst fernsehen, Musik hören oder aufs Handy schauen waren ihm kaum möglich. Diese Dinge hätten sein Nervensystem überfordert und "unerträgliches Leid" ausgelöst. Jeden Versuch, ein bisschen zu leben, musste der 21-Jährige bitter bezahlen. Nur die Überschreitung seiner Energiegrenzen führte zu einem "Crash". Am Ende waren die Symptome schlechter als zuvor.
Bis zuletzt wurde Samuel von seiner Mutter gepflegt. Er versuchte alles, um auf seine Krankheit aufmerksam zu machen. Er wollte beschreiben, wie schlimm diese Krankheit ist. Seine letzte Botschaft lautete: "ME/CFS TÖTET!" Da es für ihn keine Aussicht auf Besserung gab, entschloss sich der 21-Jährige schlussendlich für Sterbehilfe.
Suizidgedanken? Hol dir Hilfe, es gibt sie.
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Samuels Arzt, der Neurologe Andreas Winkler, beklagt die fehlende Unterstützung für ME/CFS-Erkrankte und ihre Familien: "Es gibt zu wenige Anlaufstellen, es gibt auch keine ambulanten Dienste. Es gibt auch keine Kliniken, wo ich Versorgung und Unterstützung bekomme. Das ist alles erst im Aufbau und geht viel zu langsam."
Dazu komme, dass die Erkrankung vielen noch unbekannt sei: "Gutachter der Versicherungen kennen die Krankheit nicht, sollen sie aber beurteilen und begutachten." Pflegegeld, Behinderungsgrade – um all das müssen Betroffene vor Gericht mit der PVA streiten.
Dazu sind die Betroffenen aber selbst oft kaum in der Lage: "Kaum belaste ich mich körperlich, kommt es zu einem massiven Niedergang meiner Energie. Ich kann mich kaum mehr auf den Beinen, geschweige denn aufrecht halten. Ich muss mich hinlegen und das oft Stunden oder Tage", beschreibt der Facharzt die Leiden.
Auch im Fall Samuel hat die Unterstützung gefehlt, die Familie wurde vom Staat in ihrem Horror alleine gelassen. Winkler kennt viele solche Fälle. "Wir können es derzeit nicht heilen, wir haben keine Medikamente, die die Erkrankung heilen. Aber ich höre immer wieder diesen Satz, wenn jemand nicht mehr leben will: 'SO möchte ich nicht mehr leben'. Dieses SO, um das geht es", schließt er.
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