Kurz vor ihrem zweiten Geburtstag kam für Leni und ihre Eltern die schockierende Diagnose. Das Sanfilippo-Syndrom Typ B (MPSIIIB) ist eine extrem seltene Krankheit, die dazu führt, dass betroffene Kinder nach und nach alles Erlernte verlieren – vom Gehen über das Sprechen bis hin zum Lachen.
"Die Nachricht hat unsere Welt erschüttert", schreibt Lenis Mutter Emily Forrester auf Instagram. Die Familie lebt in England. "Leni wird innerhalb kürzester Zeit alles Erlernte vergessen", schildert Emily weiter. Das belastet die Familie massiv, berichtet "20 Minuten".
Die ersten Anzeichen waren häufige Ohrenentzündungen und Schlafprobleme. Hin und wieder hatte Leni auch eingedrehte Füße, wie die Zeitung "Bild" berichtet. Das Sanfilippo-Syndrom verursacht schwere neurologische Schäden, oft auch Hyperaktivität und einen fortschreitenden kognitiven Abbau. Leider ist eine frühe Sterblichkeit typisch: Viele betroffene Kinder sterben bereits als Jugendliche.
Laut ihren Eltern liegt Lenis Lebenserwartung bei nur 12 bis 15 Jahren. "Es ist der schlimmste Albtraum aller Eltern, zu hören, dass ihr Kind sterben wird", sagt die Mutter. Zwei Wochen nach Lenis Diagnose erfuhren Emily und ihr Mann Angus, dass auch das ungeborene Geschwisterkind an derselben Krankheit leidet. Die beiden entschieden sich schweren Herzens, die Schwangerschaft zu beenden. Für Leni aber wollen sie nicht aufgeben.
"Es ist der schlimmste Albtraum aller Eltern, zu erfahren, dass ihr Kind sterben wird, und genau dieser quälenden Realität sehen wir uns gegenüber, wenn Leni nicht schnellstmöglich Zugang zu einer Behandlung erhält", so die Eltern. "Wir werden alles tun, was in unserer Macht steht, um unser kleines Mädchen zu retten."
Die Familie hat eine Spendenaktion gestartet, um finanzielle Unterstützung zu bekommen. Denn es gibt eine experimentelle – und sehr kostspielige – Behandlung, auf die Lenis Eltern nun hoffen. Dabei handelt es sich um eine Enzymersatztherapie, die das fehlende Enzym direkt in die Körperzellen bringen soll.
Diese Methode wird derzeit noch in klinischen Studien getestet und ist noch nicht offiziell zugelassen. Ob Leni durch die Therapie ganz geheilt werden kann, ist nicht sicher. Die Familie hofft aber zumindest darauf, dass ihr geistiger Abbau verlangsamt werden kann.
