Unser Versprechen: "Heute" schaut hin – und hört zu, wenn niemand mehr zuhört. Nach dem Aufruf wandte sich Markus Feiertag an "Heute". Er ist Gründer des Vereins "Safe – Soziale Absicherung für Erkrankte" und leidet seit Jänner 2023 an den Folgen des Coronavirus.
Nach fünf Monaten mit schwersten Beschwerden wurde schließlich die Diagnose "Long Covid" gestellt – ein bitterer Schicksalstag für den gebürtigen Deutschen und Wahl-Steirer. Sein dramatischer Lebenswandel steht stellvertretend für unzählige Österreicher.
Die erste große Herausforderung bestand darin, die Krankheit überhaupt zu verstehen und zu akzeptieren. Von einem Tag auf den anderen fand sich Feiertag in einem völlig veränderten Leben wieder – ein Leben, das er sich erst mühsam neu ordnen musste. Ein Kraftakt, den nur Betroffene wirklich nachvollziehen können und an dem laut ihm aber viele leider scheitern.
Feiertag beschreibt das Gefühl als das eines "lebenden Toten": Ständig wechselnde Symptome, in Art und Intensität unberechenbar, bestimmten plötzlich seinen Alltag. Beschwerden, die selbst für Gesunde kaum vorstellbar sind, wurden für ihn zur täglichen Realität.
Auch das private Umfeld wurde zur zusätzlichen Belastungsprobe. "Wie soll man jemandem etwas erklären, das man selbst nicht begreift?", fragt Feiertag rückblickend. Selbst banale Tätigkeiten – Essen, Aufstehen, der Gang zur Toilette – wurden zu kräfteraubenden Herausforderungen, die immer wieder verlangten, über sich selbst hinauszuwachsen.
Feiertag musste feststellen, dass das bestehende Gesundheitssystem für diese Erkrankung schlichtweg nicht ausgelegt ist: "Es fehlen Ärzte zum Krankheitsbild, genauso wie die Unterstützung der pflegenden Angehörigen."
Auch die finanziellen Situationen der Patienten verschlechtern sich massiv, da die meisten keiner Arbeit mehr nachgehen können. Zudem können die Krankenkassen oftmals nur mit den Schultern zucken. Medikamente bezahlt diese bis dato nämlich nicht.
"Meine Partnerin ist mit dieser Situation völlig überfordert, versucht aber ihr Bestes. Ohne Sie wäre ich wohl schon verhungert", erzählt der 55-Jährige.
Was bedeutet ME/CFS?
Die Abkürzung steht für: Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.
Der Begriff beschreibt eine Entzündung des Nervensystems ("Enzephalomyelitis") und eine chronische, krankhafte Erschöpfung ("Fatigue"), die nicht durch Ruhe oder Schlaf gebessert wird.
Häufige Symptome bei ME/CFS und Long Covid:
Extreme Erschöpfung selbst nach kleinsten Aktivitäten, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Schlafstörungen, Kopf-, Muskel- und Gelenksschmerzen,
Kreislaufprobleme, Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Gerüchen sowie Immunsymptome wie Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, grippeähnliches Gefühl
Auf Social Media vernetzte sich Feiertag mit unzähligen Personen, die genauso wie er an ME/CFS oder Long Covid erkrankt sind. Und die Lebensrealitäten der Leute sind desaströs: "Bis die Diagnose gestellt ist, befinden sich viele bereits in der Notstandshilfe."
Das bedeutet im Detail: ca. 1.000 Euro Notstandshilfe, davon müssen 300 Euro für Arzt und Laborrechnungen bezahlt werden. Hinzu kommen rund 300 Euro für Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel. Hinzu kommen auch noch Miete, Lebensmittel und ständig steigende Energiekosten. Alles Kostenpunkte, die man nicht einfach umgehen kann.
Bis die Behandlungskosten über die E-Card abgewickelt werden können, solle es laut Feiertag noch 1,5 Jahre dauern. "So lange soll die Umsetzung in den Bundesländern in Anspruch nehmen", erzählt der 55-Jährige im "Heute"-Talk.
Weil man auf Hilfe vom Staat bislang vergeblich hofft, gründete der Wahl-Steirer die Interessengemeinschaft "Soziale Absicherung für Erkrankte", damit zumindest die Betroffenen füreinander da sein können.
Es sind banale und enorm wichtige Tätigkeiten, wie Feiertag erzählt: "Ein Betroffener konnte sich nicht einmal mehr das Toilettenpapier leisten, da hilft man dann natürlich sofort. Aber das ist die Realität, in der wir leben müssen." Man nehme die ME/CFS-Kranken schlicht nicht mehr wahr, sie verschwinden laut Feiertag aus der Öffentlichkeit. Dabei wünschen sich Betroffene nur die Teilhabe am Leben.