Für Menschen mit der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS gibt es in Österreich bislang nur wenige spezialisierte Angebote. In Wien wurde nun ein neues Projekt ins Leben gerufen, das genau hier ansetzt: Die Caritas Socialis (CS) startet mit "NORDLICHT" ein umfassendes Betreuungs- und Pflegekonzept für Betroffene – und deren Angehörige.
ME/CFS tritt häufig nach Infektionen wie Grippe, Pfeiffer'schem Drüsenfieber oder Covid-19 auf. Die Erkrankung kann zu schwerer Erschöpfung, körperlicher Schwäche und massiven Einschränkungen im Alltag führen – bis hin zur Bettlägerigkeit.
Laut Schätzungen der MedUni Wien sind in Österreich mehr als 73.000 Menschen betroffen. Trotz dieser Zahl fehlt es bisher an ausreichenden Versorgungsangeboten – besonders für schwer Erkrankte.
Ziel ist es, Betroffene zu informieren und sie weiterzuvernetzen – auch in andere Bundesländer.
Ein wichtiger Bestandteil des Projekts ist die Betreuung im eigenen Zuhause.
Die Betreuung soll durch speziell geschultes Fachpersonal erfolgen – darunter Heimhilfen, Pflegeassistenz, Pflegefachassistenz sowie diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegekräfte.
Zusätzlich wird ein mobiles Team ("NORDLICHT MOBIL") aufgebaut, das sich speziell um schwer und sehr schwer Erkrankte kümmern soll.
Neben der Beratungsstelle ist auch ein eigenes Wohnkonzept geplant. "CS NORDLICHT Wohnen" sieht eine langfristige Betreuung für schwer und sehr schwer an ME/CFS erkrankte Menschen in den Einrichtungen der Caritas Socialis vor. Geplant ist unter anderem eine speziell angepasste Umgebung mit reduziertem Lärm und gedämpftem Licht.
Im Gegensatz zur Beratungsstelle richten sich diese Betreuungsangebote ausschließlich an Betroffene mit Wohnsitz in Wien. Gleichzeitig hofft man, dass ähnliche Projekte auch in anderen Regionen entstehen. Langfristig soll "NORDLICHT" als Vorbild für eine umfassende und vernetzte Versorgung von Menschen mit ME/CFS dienen.
Das Projekt setzt auf eine enge Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen und stellt die Bedürfnisse der Patienten in den Mittelpunkt. "Entscheidend ist nicht nur das Fachwissen, sondern auch die Haltung im Umgang mit den Betroffenen", betont Projektleiterin Andrea Schwarz.
Parallel dazu haben die MedUni Wien und die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS neue Handlungsempfehlungen veröffentlicht.
Forscherin Verena Hackl von der MedUni Wien spricht von einem dringenden Problem: "Viele Betroffene leiden im Verborgenen und sind kaum versorgt." Es brauche daher dringend neue, praxisnahe Versorgungsstrukturen – sowohl aus medizinischer als auch aus gesellschaftlicher Sicht.
Ob und wie schnell das Projekt weiter ausgebaut werden kann, hängt auch von der Finanzierung ab, die derzeit noch nicht gesichert ist.
