Susanne Ebersberger ist gerade einmal sieben Jahre alt, als sich ihr Leben verändert. Eigentlich geht es nur um eine Routinekontrolle ihrer Schuheinlagen, doch der Orthopäde entdeckt eine Verkrümmung ihrer Wirbelsäule. Das anschließende Röntgen zeigt: Sie hat Skoliose.
"Als kleines Kind war ich damit völlig überfordert und verunsichert", erinnert sich Ebersberger im Gespräch mit "Heute". Damals kann sie noch nicht erahnen, wie sehr die Diagnose ihre Kindheit prägen wird.
Nach einem Termin im Orthopädischen Krankenhaus Speising bekommt Ebersberger ein Korsett verordnet. 23 Stunden am Tag soll sie es tragen, nur eine Stunde bleibt für Körperpflege und Physiotherapie.
Was ist Skoliose?
Bei einer Skoliose ist die Wirbelsäule dauerhaft seitlich verkrümmt und gleichzeitig um die eigene Achse verdreht. Je nach Ausprägung kann die Erkrankung unter anderem zu einer sichtbaren Fehlhaltung, Bewegungseinschränkungen oder Schmerzen führen. Häufig entwickelt sie sich bereits im Kindes- oder Jugendalter während des Wachstums.
Die Skoliose selbst verursacht ihr als Kind kaum Beschwerden, das Korsett dagegen bestimmt plötzlich ihren Alltag. Das harte Plastik schränkt ihre Bewegungsfreiheit ein, erschwert den Schlaf und hinterlässt schmerzhafte Druckstellen. Besonders schwer ist das für ein Mädchen, das sich eigentlich gerne bewegt: "Meine Kindheit war dadurch von viel Disziplin und wenig Raum für ein unbeschwertes Kinderleben geprägt", erzählt sie.
Zu den körperlichen Belastungen kommt eine zweite, die mindestens genauso weh tut: Mitschüler reagieren mit wenig Verständnis auf ihre Situation. Ebersberger wird gehänselt, während die Schmerzen es ihr teilweise schwer machen, sich im Unterricht überhaupt zu konzentrieren. "Als Kind war das eine der wohl schwierigsten Lektionen: mich trotz allem nicht selbst zu verlieren."
Halt findet sie bei ihren Eltern: Sie machen ihr Mut und begleiten sie durch die schwierigen Jahre. Was ihr dagegen fehlt, sind andere Kinder, die dasselbe erleben. "In meiner Kindheit hatte ich fast durchgehend das Gefühl, mit meiner Skoliose und den damit verbundenen Einschränkungen alleine zu sein." Internet und soziale Netzwerke, über die sich Betroffene heute innerhalb weniger Minuten finden können, gibt es damals nicht.
Bis heute erlebt Ebersberger, wie schwierig es sein kann, Verständnis für eine Erkrankung zu bekommen, die Außenstehende nicht unbedingt erkennen. "Für viele entspreche ich nicht dem klassischen Bild einer 'kranken' Person", sagt sie. Genau deshalb wünscht sie sich, dass Menschen weniger schnell über andere urteilen.
Ihr Satz dazu ist ebenso einfach wie eindringlich: "Vieles liegt tiefer. Schmerzen können unsichtbar sein." Rückblickend hätte sie sich nach ihrer Diagnose nicht nur medizinische, sondern auch psychologische Unterstützung gewünscht: "Nicht nur der Körper muss mit einer solchen Erkrankung umgehen lernen, auch die Seele braucht Unterstützung."
Jahre später, vor ihren eigenen Rückenoperationen, sucht Ebersberger nach einer Selbsthilfegruppe in ihrer Umgebung – wieder ohne Erfolg. Erst während einer Reha in Deutschland trifft sie andere Menschen mit Skoliose. Einige haben eine Operation bereits hinter sich, andere suchen noch nach einem geeigneten Chirurgen.
Zum ersten Mal erlebt sie jenen Austausch, der ihr als Kind so sehr gefehlt hat. Daraus wächst eine Idee: Auch in Niederösterreich soll es einen Ort geben, an dem Betroffene einander finden können. 2025 setzt sie den Plan schließlich mit Unterstützung des Dachverbandes NÖ Selbsthilfe um und gründet die Skoliose Selbsthilfe St. Pölten. Im Oktober findet das erste Treffen statt.
Mittlerweile gab es laut Ebersberger bereits drei Fachvorträge, zudem ist ein eigenes Skoliose-Gruppentraining gestartet.
In der Gruppe geht es nicht nur um Therapien und Behandlungsmöglichkeiten. Viele Mitglieder kennen das Gefühl, mit Schmerzen nicht ernst genommen zu werden oder ihre Beschwerden immer wieder erklären zu müssen. Manche ziehen sich deshalb zurück. In der Selbsthilfegruppe fällt genau diese Hürde weg: "Wir verstehen einander, weil wir viele ähnliche Erfahrungen gemacht haben", erzählt Ebersberger. Dort könne man zuhören, ohne dass jemand seine Beschwerden erst rechtfertigen müsse.
Menschen, die gerade erst ihre Diagnose erhalten haben, möchte sie deshalb vor allem eines mitgeben: sich informieren, eine medizinische Betreuung suchen, der sie vertrauen, und Unterstützung annehmen.
Denn heute kann Ebersberger anderen genau das bieten, was ihr selbst als siebenjährigem Mädchen gefehlt hat: Menschen, die verstehen, was diese Diagnose bedeuten kann. "Eine Diagnose verändert vieles – aber sie muss nicht bedeuten, dass man seinen Weg alleine gehen muss."
